Ja, ABA verursacht PTBS

In einer Diskussion bei Twitter hat ein ABA-Verfechter mehrfach einen Link zum Blog-Text „Does ABA Therapy cause PTSD?“ eingestellt, als ob das alle Vorwürfe, die die autistische Community gegen ABA hat, entkräften würde. Obwohl der ABA-Fan mittlerweile bei persönlichen Beleidigungen war, hatte ich einem Twitter-Thread trotzdem mal aufgezählt, warum der Text Unsinn erzählt:

Der Artikel ist, wenn ich das richtig verstanden habe, von einer Mutter autistischer Kinder. Sie zitiert zunächst in großer Ausführlichkeit einen anderen Text, der anscheinend von einem Follower dieser Mutter stammt.

Es geht um den Artikel

Henny Kupferstein: Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis; in: Advances in Autism 4 (2018); Link zum Volltext auf Researchgate.net

Hier die einzelnen Kritikpunkte hintereinander:

1.Die Autorin behauptet, der Artikel sei in einem “pay-to-publish journal” publiziert. Das weckt die Vorstellung, damit sei wissenschaftlich nicht alles mit rechten Dingen zugegangen. Das ist bei näherem Hinsehen aber nicht der Fall.

Tatsächlich gibt es “predatory journals”, die aussehen wie eine seriöse wissenschaftliche Zeitschrift, gegen Geld aber alles drucken, was ihnen angeboten wird. “Advances in Autism” gehört aber nicht dazu.

Allerdings erscheinen die Artikel dieser Zeitschrift Open Access, d.h., sie sind für alle ohne Paywall sichtbar. Dies ist die Zukunft des wissenschaftlichen Publizierens; viele Wissenschaftler sehen nicht ein, dass die Universitäten den Zugang zu ihren eigenen Forschungsergebnissen teuer von Verlagen wie Elsevier zurückkaufen müssen.

Open Access bedeutet aber in den meisten Fällen auch, dass der Verlag das Geld, das er sonst durch den Verkauf der Zeitschrift bekommen würde, nun im Voraus von den Autoren einer Studie bekommt. Das ist ganz normale wissenschaftliche Praxis.

Wer das in so einem Artikel als “pay to publish” bezeichnet, der hat entweder keine Ahnung vom Wissenschaftsbetrieb. Oder versucht, die Autorin des Artikels unfair zu diskreditieren.

2. Es wird als merkwürdig angesehen, dass das Durchschnittsalter der Diagnose 25 Jahre war, aber trotzdem von “early interventions” berichtet wurden. Auch hier wird entweder etwas nicht verstanden, oder absichtlich schief dargestellt: Der Durchschnitt erlaubt eine Schwankung um einen Mittelwert; so werden ein Gutteil der Teilnehmenden älter als 25 Jahre gewesen sein, andere deutlich jünger. Und so erklärt es sich vermutlich auch, dass nur ca. 11% der Teilnehmenden angeben, “early interventions” erhalten zu haben.

3. Dann werden die 11% auf die Gesamtzahl der Teilnehmenden umgerechnen und damit geringe absolute Zahlen errechnet: Wohl nur ca. 11 Personen mit “early interventions”, davon ca. 6-7 mit PTBS-Symptomen. Das ist tatsächlich keine wirklich hohe Zahl, die Kritik daran aus dem ABA-Lager erscheint aber lachhaft, wenn man bedenkt, dass die meisten ABA-Studien noch deutlich weniger Teilnehmende haben. Und dafür, eine Tendenz zu erhalten für die Möglichkeit einer Traumatisierung durch ABA, reicht auch diese geringe Zahl schon aus.

4. Kritisiert wird, dass keine anderen Lebensereignisse, die zu Trauma geführt haben könnten, abgefragt werden. Jedoch kann man fragen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, im Laufe seines Lebens ein solches Lebensereignis zu haben. Und genau dazu bietet die Studie ja einen Anhaltspunkt: Die autistischen Teilnehmenden ohne ABA-Erfahrung sind quasi die Kontrollgruppe dafür, wie hoch die Wahrscheinlichkeit für solche Traumata ohne ABA ist. Und in Figure 1 haben wir genau die Angaben, die wir brauchen: Für die Teilnehmenden mit ABA-Erfahrung ist der Prozentsatz an PTBS-Symptomen 62%, für die Teilnehmenden ohne ABA liegt er bei nur 27%. Der Faktor ABA verdoppelt offenbar mindestens das PTBS-Risiko.

5. Dann gibt es einen Erklärungsversuch, dass das PTBS durch transgenerationales Trauma kommen könnte – aber wie soll das die Unterschiede zwischen Autisten mit und ohne ABA-Erfahrung erklären? 

6. Kupferstein, die Autorin der Studie, überlegt in ihrem Artikel, dass Autisten evtl. sensibler auf Ereignisse reagieren, die andere nicht als traumatisch erleben würden. Das ist aber kein Hinweis darauf, dass ABA im Grunde harmlos wäre, und es widerlegt nicht die Aussage, dass ABA Trauma auslösen kann, sondern es legt nahe, dass bei Autisten ganz besonders vorsichtig auf evtl. traumatisierende Einflüsse geachtet werden muss.

7. Weiter heißt es, die “study itself has been discredited”. Nein, nur weil ein Autorenteam eine Kritik schreibt, heißt es das nicht. Die Studie wurde andernorts durchaus weiter zitiert, und die Zahl erscheint mir dafür, dass die Zeitschrift nicht wirklich ein high-impact-journal zu sein scheint, sogar ziemlich hoch (siehe Übersicht über die Zitationen):

8. Eine Umkehrung von Ursache und Wirkung wird wohl versucht mit der Behauptung, PTBS-Opfer suchten und profitierten von “behavior analytic procedures”. Die aufgezählten Verfahren, darunter “graded exposure” und Kognitive Verhaltenstherapie, sind aber gerade kein ABA.

Soweit das Zitat von dem Text von dem Follower. Jetzt die eigenen Gedanken der Mutter dazu:

Diese Mutter macht nach ihrer eigenen Aussage ABA nicht, um ihre Kinder “normal” zu machen, sondern wegen “life skills”. Das Ergebnis für das Kind kann trotzdem das Gleiche sein.

Zu diesen “life skills” gehören: Vor Autos laufen ist gefährlich. Nun ja. Man sollte schauen, wo das Problem liegt. Ist das Problem die Impulskontrolle? Das kann noch reifen. Oder ist Ausdruck von komorbidem AdHS, dann sollte man Medikation probieren. Ist es mangelnde Vorstellung? Dann sollte man es so erklären, dass es verinnerlicht wird. Das kann alles auch ohne ABA vermittelt werden, oder eben bei mangelnder Impulskontrolle eben auch mit ABA nicht.

Weiterer “life skill”: Kommunikation. Auch nun ja. Nichtsprechende Autisten brennen oft dafür, sich mitzuteilen, nur passt die Methode oft nicht auf ihr Behinderungsprofil. Ist das aufeinander abgestimmt, braucht es keine Verstärker, um Motivation aufzubauen.

Und weiter: “Benutzung des Badezimmers”. Zu Toilettenproblemen gab es einen Artikel bei Neuroclastic, „On Autism, Getting Dressed, and Toileting„. Darin wird erklärt: Eine ganze Menge der Probleme sind entweder sensorisch oder motorisch bedingt, und nichts, für das ein Verhaltenstraining die richtige Lösung wäre.

Dann macht sie die Trennung in „High-Functioning„-Autisten, und Autisten wie ihrem Sohn auf. Und verkennt, dass viele der sog. “High Functioning”-Autisten bei Stress ebenfalls starke Einbußen an “Funktionalität haben. Und andererseits Kinder, die ursprünglich als “Low Functioning” angesehen wurden, aufholen können und dann nicht mehr von den “High Functioning”-Autisten zu unterscheiden sind. Und dass sie mit dem Label eigentlich ihrem eigenen Sohn schadet, weil ihm mit diesem Label kaum noch jemand etwas zutrauen wird.

Es folgt eine falsche Alternative zwischen ABA und gar keiner Hilfe – das hat keiner gesagt, das sagen auch nicht die Verfechter des Neurodiversitäts-Paradigmas.

Sie schreibt, sie sei nicht bereit zu akzeptieren, dass es für die Gedanken ihres Sohnes evtl. niemals eine Übersetzung geben wird, er keine Vorstellung von Gefahr haben wird, und das Badezimmer nicht “würdig” benutzen kann. Aber: Erstens ist es nicht ausgeschlossen, dass er das nicht auch auf anderem Weg lernt, und zweitens kann der Umgang mit einer Behinderung auch darin liegen zu akzeptieren, dass manche Dinge evtl. niemals möglich sein werden. Vielleicht braucht ihr Sohn sein Leben lang Hilfe im Badezimmer und bei der Orientierung im Straßenverkehr. Ob mit oder ohne ABA.

Jedenfalls, der Text ist in meinen Augen nicht geeignet, eine Studie zu diskreditieren, die ein wichtiges Thema angeschnitten hat, die aber aufgrund von mangelnder Finanzierung nur mit kleinstem Aufwand durchgeführt werden konnte. Ähnlich sehen das übrigens auch die AutorInnen Chown et al. 2019 so, die eine Replik auf eine Kritik durch ABA-Vertreter publiziert haben: Response to Leaf et al.’s critique of Kupferstein’s finding of a possible link between applied behaviour analysis and post-traumatic stress disorder

Man stelle sich vor, all das Geld, das für Projekte wie Spectrum10k ausgegeben wird, würde in solche Forschungsprojekte gesteckt, die untersuchen, was Autisten wirklich nützt, und was ihnen schadet – wir hätten längst mehr Wissen.

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