To an Autism Mom

This is what I wrote on twitter as a reply to a mother of an autistic child who defended ABA and their use of food reinforcers.


Hi, I’m also a mother to an autistic child. I believe you wanted the best for your son, and I know being critcized as a mother is hard.

That being said, there are a lot of informations that change our view of ABA.

First of all, we do not all learn and work for reinforcement. We learn so much out of interest for a topic! We do things because we believe it’s a good cause, e.g. human rights issues, even if in the end there’s frustration that we achieved so little. Claiming that reinforcement is the only motivation, like some ABA proponents say, is overly simplistic. And I trust my child to learn a lot of things without promising him candy all the time. And he does learn, if it’s interesting, or if I explain to him why it matters.

I’m glad that your son learned to speak. Communication is a human right. But in so many cases the problems that keep an autistic child from speaking aren’t issues where ABA is the best suited method. The child may be overwhelmed. There may be motor issues like dyspraxia or even apraxia, a mind-body-disconnect, and the best solutions are AACs that take the lack of fine motor skills into account. I’ll link a blog post of a non-speaking autistic person where the parents tried ABA, and the therapists never considered what the real problem might have been.

Ido Kedar: A Challenge to Autism Professionals; auf: idoinautismland,com

So, let’s talk about what we see as success at ABA.

What ABA in my opinion is rather successful is achieving compliance. Compliance training is at the base of ABA training, and there are a lot of studies where the goal is to make the kid react to the prompt in only a few seconds.

I would never train my child to be this compliant; it sets them up for being abused, and for prompt dependency.

The „optimal outcome“ in ABA is that the autistic traits are no longer visible. But you don’t cure a child this way. You just make them hide how they express their excitement, and their distress. In the psychology studies that is called „masking“, and researchers consider that as an elevated risk for burnout, depression and suicidality. I don’t want my son to hide his traits, except maybe in situations where it might be risky for him (e.g. with police involved).

But that goal – suppressing challenging behavior – is not achieved as often as ABA therapists want to make you believe. A meta analysis of ABA studies found that most of these studies don’t follow guidelines for good research and can’t be included. And the one or two that remain aren’t nearly as „successful“ as the study of Lovaas 1987 which still used aversives – corporal punishments.

Morton Ann Gernsbacher, Ph.D.: Is One Style of Early Behavioral Treatment for
Autism ‚Scientifically Proven?‘
; auf: gernsbacherlab.org (pdf)

See also this one:

Sandbank, M. et al.: Project AIM: Autism intervention meta-analysis for studies of young children, in: Psychological Bulletin, 146(1), 1–29.

What I would consider „optimal outcome“ is the wellbeing of my son. That he is happy. But as far as I know, no single one of the ABA studies does ask the learners about their own wellbeing. They only ever ask the parents or the therapists if the behavior has changed. See:

Michelle Dawson, Sue Fletcher-Watson: When autism researchers disregard harms: A commentary; in: Autism: The International Journal of Research & Practice, July 2021

There are studies that investigate the possible harms caused by ABA, namely PTSD:

Henny Kupferstein: Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis; in: Advances in Autism 4 (2018)

I want to end this with a link to a video of an autistic person with severe apraxia, a body-mind-disconnect. Jordyn has to work extremely hard to learn even seemingly simple movements, and you could say, oh, that’s where reinforcements would be neccessary.

But watch it: He has learned to spell to communicate and makes it clear if he is ready to work with his OT, and he works for his own goals, indoor climbing. His own goals motivate him, that’s what keeps him going when you couldn’t believe he can manage that. He doesn’t need any additional bribing.

Adapted Spiral Praxis: Jordyn’s Rocky Journey: Amazing Visions of an Autistic Boy; via tania.co.za

Elon Musk, oder: Arroganz ist kein Autismussymptom

Dieser Text ist entstanden, weil es in den Medien mal wieder um Elon Musk ging. Und, na klar, immer wieder Leute sein Verhalten mit seinem Autismus begründeten.


Elon Musk war also mal wieder in den Medien? Und nun denkst Du, Du kannst eine wichtige Information liefern, indem Du schreibst, „Vielleicht ist er so [arrogant/ empathielos/ bitte anderes negatives Adjektiv einsetzen], weil er Autist ist.“?

Das ist nicht so originell, wie Du denkst. Das hier ist nicht die erste Diskussion zu Elon Musk und Autismus, die ich mitbekomme. Und das ist ganz oft ähnlich: Es kommt ein Bericht über Elon Musk. Und dann schreibt irgendjemand: „Vielleicht ist er so [arrogant/ empathielos/ bitte anderes negatives Adjektiv einsetzen], weil er Autist ist.“ Und die Autisten und ihre Freunde müssen dann aufklären, dass [Arroganz/ Empathielosigkeit/ passendes negatives Substantiv einsetzen] kein Autismussymptom ist.

Zur angeblichen Empathielosigkeit bei Autisten gibt es mittlerweile gute Forschung, die das widerlegt, verständlich zusammengefasst hier:

Catherine J. Crompton, Kilee DeBrabander, Brett Heasman, Damian Milton, Noah J. Sasson: Double Empathy: Why Autistic People Are Often Misunderstood

Oder hier auf dem Blog ein Text über weitere aktuelle Forschung: „Theory of Mind, oder: Was denkst du gerade?

Und es ist doch eigentlich selbstverständlich, dass sich jeder leichter in die Leute hineinversetzen kann, dessen Lebenswelt und Erfahrungen er teilt.

Das gilt für die Erfahrungen von Autisten und Nicht-Autisten ebenso wie für andere Bereiche. Kinderlose vs. Familien mit kleinen Kindern. Oder: Ein Reicher kann sich nicht immer leicht in die Nöte eines HartzVI-Empfängers hineinversetzen. Und ich denke, diese letztgenannte Differenz ist im Hinblick auf Elon Musk relevanter als die Tatsache, dass er Autist ist. Die Arroganz von Elon Musk stört gerade auch viele AutistInnen. Er kann sich das leisten, weil er als Firmenchef eine große Macht hat. Die meisten Autistinnen, die ich kenne, tun ihr bestes, um nicht unabsichtlich anzuecken (außer vielleicht, wenn man zum tausendsten Mal dasselbe Vorurteil entkräften muss).

Ja, es gibt auch Autisten, die egoistisch sind, rücksichtslos, arrogant, das will ich nicht abstreiten. Aber das gibt es bei Nicht-Autisten auch, und niemand bezeichnet das als „typisch nichtautistisch“. Ich würde allerdings sogar sagen, dass es vielleicht sogar mehr egoistische Nicht-Autisten als Autisten gibt, siehe verlinkten Thread, der sich auf diesen Artikel bezieht: „Moral Consistency Is Not An Autistic Deficit : A Letter to Hu et al

Die Vorurteile, die in Diskussionen über Elon Musk auftauchen und dabei verstärkt werden, schaden letzten Endes dem Großteil der Autisten, die eben nicht so arrogant und rücksichtslos sind wie Elon Musk. Sie schaden meinen autistischen Freunden. Sie schaden meinem autistischen Sohn. Sie schaden auf Twitter, wo Argumente autistischer Diskutanten abgebügelt werden mit dem Argument: „Du bist ja autistisch, du kannst das ja nicht verstehen“. Sie schaden Autisten im Real Life, wo sie ohnehin schon Schwierigkeiten haben, Freunde zu finden, weil anderen Leute sie nach dem ersten Eindruck bewerten .

(Auch dazu gibt es einen wissenschaftlichen Artikel:

Noah Sasson et al. (2017): „Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments

Bitte lasst solche Vorurteile weg. Informiert Euch lieber bei den Autisten selbst, wie sie ihre Erfahrungen beschreiben. Twitter z.B., oder auch Blogs sind ein ausgezeichneter Ort dazu.


Ein Nachtrag:

Wenn wir solche Vorurteile versuchen aufzuklären, wird uns oft vorgeworfen, zu unfreundlich rüberzukommen. Der Schreiber konnte das ja nicht wissen, oder?

Tut mir leid, dass das so rüberkommt. Aber ich möchte Dich bitten, selbst einmal die Perspektive zu wechseln und dich in die Situation von uns hineinzuversetzen.

Es ist halt immer wieder das Gleiche. Wenn man auf Twitter nach Stichworten wie „Autismus“ sucht, dann findet man etwa zur Hälfte Austausch von Autisten bzw. ihren Angehörigen, zur anderen Hälfte Tweets, in denen alle möglichen negativen Eigenschaften als „autistisch“ bezeichnet werden, ganz unabhängig davon, ob die so bezeichneten Personen tatsächlich autistisch sind oder nicht. Möglicherweise sind das sogar mehr als die Hälfte der Tweets.

Und das nervt, weil diese Einstellungen eben auch im täglichen Leben den Autisten schaden. Es nervt, weil es immer und immer wieder aufgeklärt werden muss. Wir freuen uns, wenn jemand zurückschreibt, „Danke, das wusste ich noch nicht“. Viel zu häufig antworten Leute aber von oben herab, stellen das Wissen der Aufklärer in Frage, betreiben tone policing oder machen sich lustig.

Ich finde, es ist ein bisschen damit vergleichbar, wenn über Frauen auf Twitter zur Hälfte Aussagen stünden wie „Muss sie sich nicht wundern, dass sie vergewaltigt wird, was hatte sie auch so einen kurzen Rock an“. Nur: Bei solchen Aussagen wundert sich keiner, wenn Kritiker ihre Kritik nicht mit Blümchen garnieren.

Ich hoffe, das war jetzt nicht so direkt, dass es als unfreundlich rüberkommt. Hier, ein paar Blümchen:

Mit TuxPaint erstelltes Bild von Blümchen in verschiedenen Farben vor blauem Hintergrund

Nochmal zu ABA

Der folgende Text entstand als Teil einer Twitter-Diskussion über ABA (Applied Behavior Analysis).


ABA stützt sich auf tatsächliche Wissenschaft, wenn auch veraltet und viel zu einseitig. Mit der operanten Konditionierung haben sie ein mächtiges Werkzeug, das sehr, sehr dosiert eingesetzt werden sollte, weil es eben auch viel psychischen Schaden anrichten kann – eben weil es so mächtig ist.

Wer seinem Kind mal ein Eis verspricht für eine Extra-Anstrengung, wird nichts falsch machen.

Wer nach Möglichkeit die gesamte Wachzeit des Kindes damit verbringt, sein Verhalten mit Belohnungen bzw. dem Vorenthalten von Lieblingsdingen zu lenken, der klaut dem Kind die Kindheit (und ja, 25-40 Stunden zusätzlich zur Schule sind das, was das „Intensiv“ in den ABA-Beschreibungen bedeutet).

Wer gelegentlich eine Belohnung für eine Extra-Anstrengung verspricht, der muss sich im Klaren sein, dass das Kind sich nicht permanent „extra“ anstrengen kann. Und nicht mehrere Stunden pro Tag, jeden Tag, über Jahre.

Und Belohnungen wirken nur da, wo das Kind könnte, aber keine Lust hat.

ABA richtet seine Ziele aber nicht unbedingt danach aus, was das Kind könnte, wenn es denn die Lust hätte. Was die Eltern oder Therapeuten als „herausforderndes Verhalten“ betrachten, kann nach Meinung der ABA-Betreiber wegtrainiert werden. Und die Liste, die dort auch in der neueren ABA-Forschung genannt wird, ist lang.

Augenkontakt soll antrainiert werden, obwohl viele AutistInnen das im besten Fall als ablenkend und im schlechtesten Fall als schmerzhaft empfinden.

Repetitives, selbststimulierendes Verhalten (Stimming) soll abtrainiert werden, obwohl es AutistInnen bei der Stress-Verarbeitung hilft und, wenn sie es nicht mehr ausführen, der Stress immer noch da ist, man sieht es nur nicht mehr so.

Aggressives oder selbstverletzendes Verhalten, wenn Stress überwältigend wird und kein Ausweg da ist, kann auch wegtrainiert werden, ohne dass man danach geschaut hat, was denn diesen massiven Stress ausgelöst hat.

Dann ist „Sprechen lernen“ auch ein großes Thema bei ABA. Viele AutistInnen, die erst später sprechen lernten oder mit Talkern kommunizieren, weisen darauf hin, dass die Prämisse bei ABA nicht stimmt, dass die Kinder nämlich die Wörter nicht verstehen und es ihnen deshalb kleinschrittig erklärt werden muss, oder dass sie gar nicht sprechen wollen.

Vielmehr ist es bei einigen so, dass bei ihnen die Steuerung der Mundmotorik nicht so funktioniert, wie sie wollen. Sie verstehen alles, sie haben ihre eigenen Gedanken, ihr Mund macht aber nicht, was sie wollen.

Andere haben evtl. eine audiovisuelle Warnehmungsstörung, und bei ihnen kommt Gesprochenes verrauscht und durch Nebengeräusche an. Sie lernen evtl. eher schreiben als sprechen, weil sie visuell keine Probleme haben, und Schrift ihnen hilft, Gesprochenes in einzelne Laute zu zerlegen.

An diesen Problemen geht die ABA-Methodik einfach vorbei. Besser wäre es, bei einem nicht sprechenden autistischen Kind entsprechende Fachleute heranzuziehen, Logopäden, Pädaudiologen, jemanden, der eine Dyspraxie diagnostizieren kann. Kinder, die sprechen wollen, aber aus den genannten Gründen nicht können, mit unpassenden Aufgaben zu traktieren und, damit sie das Unmögliche versuchen möglich zu machen, das Lieblingsspielzeug vorenthalten, ist in meinen Augen Quälerei.

Ja, ABA ist in meinen Augen Menschenrechtsverletzung. Und ich werde alles tun, dass mein Kind so etwas nicht durchmachen muss.

Zu sagen, immerhin ist es kein MMS („Miracle Mineral Solution“, Chlorbleiche, als gefährliche Quacksalberei u.a. auch gegen Autismus angewandt), reicht nicht. Das eine schadet körperlich, das andere psychisch.

Diejenigen, die positiv über ABA schreiben, tun dies fast immer, weil sie damit Geld verdienen (oder Eltern sind, deren Alltag leichter wird, wenn das Kind dazu gebracht wird zu gehorchen, ohne zu hinterfragen)

Zu sagen, deren Position sei genauso legitim oder sogar legitimer als die Position derjenigen, die sagen, es ist psychische Misshandlung und sollte durch Besseres ersetzt werden, ist in meinen Augen false balance. Das sollten Skeptiker besser machen können.

Nochmal Behinderung – aber kürzer

Das hier war eine Antwort auf eine Aussage bei Twitter, Autismus sei keine Behinderung.


Hallo XY, Du sagst, Autismus, oder zumindest die Asperger-Variante sei keine Behinderung. Ich weiß nicht, in welchem Fach Du Deine Facharbeit geschrieben hast, und welche Expertise Deine Prüfer hatten. Ich habe aber eine Vermutung (oder auch zwei), wie es zu dieser Auffassung kommt.

Vermutung 1:

Autismus wird in der Neurologie leider immer noch sehr defizitorientiert beschrieben. Was immer anders ist als bei Nicht-Autisten, wird als Defizit der Autisten dargestellt. Um diese Sichtweise aufzubrechen, bemühen sich Aktivisten und Aktivistinnen, dieses negative Framing umzukehren und die angeblichen Defizite neu zu bewerten. Diese Neubewertung führt dazu, dass manche Autismus auch nicht mehr als Behinderung sehen wollen, sondern als Normvariante, ähnlich wie Linkshändigkeit.

Vermutung 2:

Die Aufteilung der Autismus-Diagnose in frühkindlichen Autismus und Asperger-Syndrom und die negative Darstellung des „klassischen“ frühkindlichen Autismus hat dazu geführt, dass einige derjenigen mit der Diagnose Asperger-Syndrom sich nicht mit den so offensichtlich schwer beeinträchtigten anderen Autisten identifizieren mochten. Dazu kommen noch historische Gründe: Die Betonung der „Nützlichkeit“ der Angehörigen des von Hans Asperger beschriebenen Typus von Autisten hat im 3. Reich vermutlich vielen von ihnen das Leben gerettet. Verfechter der sogenannten „Aspie Supremacy“ fühlen sich anderen überlegen, sehen in ihrer Andersartigkeit einen evolutionären Fortschritt, und selbstverständlich würden sie sich nicht als behindert bezeichnen.

Fakt ist aber auch, dass die seit 2011 gültige Versorgungsmedizin-Verordnung für Autismus einen Grad der Behinderung von mindestens 10 vorsieht, und zwar auch schon OHNE soziale Anpassungsschwierigkeiten. Im Sinne des Gesetzes IST Autismus also eine Behinderung. Das kannst Du nicht wegargumentieren.

Und wie ist es wirklich?

Fakt ist eben auch, dass das Leben mit höherer sensorischer Empfindlichkeit viel, viel anstrengender ist als ohne. Viele Aktivitäten sind zwar möglich, kosten aber unverhältnismäßig viel Energie. Wer sein autistisch-Sein nicht verbirgt, eckt an, wird immer wieder ausgeschlossen, verpasst Chancen, auch im Beruf. Wer sein autistisch-Sein verbirgt, hat zwar vielleicht mittelfristig Erfolg, zahlt aber langfristig einen hohen Preis, denn das sogenannte „Masking“ führt oft in einen Burnout, in Depressionen, macht suizidal.

Wer behauptet, Autismus/ Asperger-Syndrom sei keine Behinderung, der hat vermutlich entweder die perfekte Nische gefunden, in der diese Anstrengungen nicht nötig sind. Oder ist (noch) in einer Verfassung, dass er/sie sich noch durchpowern kann. Bis zum Burnout, der irgendwann kommt.

Autistische Kinder sind auf Hilfen angewiesen, auch die mit Asperger-Diagnose, auf Schulbegleitungen, auf Nachteilsausgleiche, die den Schulbesuch erträglich machen. Erwachsene können ebenfalls auf Hilfen und Anpassungen angewiesen sein, um im Beruf Fuß zu fassen oder den Alltag zu bewältigen. Und diese Hilfen gibt es nur mit der Anerkennung als Behinderung.

Wegzukommen von der defizitorientierten Sichtweise ist absolut wünschenswert. Aber nicht um den Preis, dass Schwierigkeiten verharmlost und Hilfen verweigert werden. Es muss beides möglich sein: eine respektvolle Sichtweise und das Ernstnehmen als Behinderung.

Behindert sein oder behindert werden?

Wer über Autismus schreibt, muss immer aufpassen, diesen schmalen Grad zu treffen zwischen Minimierung der Probleme und defizitorientierter Sichtweise.

Was wir auf der einen Seite überwinden müssen, ist diese Sichtweise auf Autismus, die jede Abweichung von der Norm als Defizit beschreibt:

  • Wenn der Autist den Nichtautisten nicht versteht, ist das Schuld des Autisten.
  • Und wenn der Nichtautist den Autisten nicht versteht, ist auch das die Schuld des Autisten.
  • Blickkontakt wird fast schon religös überhöht.
  • Und wenn in einer Studie Autisten fairer handeln und auf einen eigenen Vorteil verzichten, ist auch das ein Defizit der Autisten.
  • Bis hin zu Beschreibungen von autistischen Kindern als „Monster“ und „Teufel“ in dem Artikel „Screams, Slaps & Love“ von 1965 über ABA-Begründer Lovaas.

Die neuere Forschung hat mitgeholfen, die Vorstellungen zu entkräften, Autisten seien empathielos und hätten Kommunikationsdefizite. Und die Beschreibungen durch die Autisten selber tragen dazu bei, genauer zwischen autistischem Stimming und haltgebenden Routinen einerseits und behandlungsbedürftigen zwanghaften Handlungen zu unterscheiden.

So kann man heute über viele Eigenschaften, die Autismus ausmachen, sagen: Sie sind „different, not less“ – anders, nicht schlechter.

Das führt dazu, dass viele, die solche Texte lesen, hinterher sagen, „Autismus ist keine Behinderung“. Was haben wir dazu schon Diskussionen geführt!

Legitim ist es, wenn Autisten sagen, „Ich fühle mich nicht behindert.“ Wenn das, was erreichbar ist, und das, was man möchte, übereinstimmt, dann gibt es keine Behinderung. Das kann sich allerdings ändern, wenn sich die Lebensumstände ändern – der Job, die Beziehung – oder aber auch die eigene Energie, wenn man bisher über Schwierigkeiten hinweggepowert hat. Oder die Wünsche ändern sich.

Allgemein zu sagen, Autismus sei keine Behinderung, verkennt aber, wie viele Autisten auf Hilfen und Anpassungen angewiesen sind. In der Schule, in der Arbeitswelt, zum Teil auch im Privaten. Wer sagt, Autismus sei keine Behinderung, weil er sich selbst nicht behindert fühlt, versäumt es, sich mit denen zu solidarisieren, die diese Hilfen brauchen. Ein bisschen ist es wie eine Neuauflage der alten Unterteilung in Autisten mit Asperger-Syndrom und denen mit frühkindlichem Autismus, bei der erstere sich von letzteren distanzierten, mit dem Hinweis auf die eigenen Talente und die kaum ausgeprägten Einschränkungen.

Was wird als das eigentliche Problem gesehen – Ausgrenzung, oder die Symptome selbst?

Beides.

Mehr Akzeptanz und Verständnis ist notwendig:

  • Anerkennung von Stimming als Ausdruck von Körpersprache und in seiner Funktion der Selbstregulation.
  • Anerkennung der unterschiedlichen Kommunikationsweisen und Präferenzen.
  • Feiern von Spezialwissen aus Spezialinteressen und von guter Detailwahrnehmung.

Dann gibt es die Barrieren, die menschengemacht sind und die durch Menschen auch wieder abgebaut werden können, z.B.:

  • durch die Möglichkeit, Terminvereinbarungen mit Ärzten oder Kommunikation mit Ämtern per Mail zu reden.
  • durch das Ausschalten von Hintergrundmusik in Restaurants und Supermärkten.
  • durch das Vermeiden zu greller oder zu flackernder Beleuchtung, und viele andere Dinge.

Aber wir dürfen auch nicht diejenigen vergessen, denen die Symptome Probleme bereiten, die nicht durch ein toleranteres Umfeld und den Abbau von Barrieren beseitigt werden können.

  • Sensorische Überlastung, die durch die Natur verursacht wird, z.B. durch Hitze oder zu grelles Sonnenlicht.
  • Oder Probleme, die durch die Wahnehmung des eigenen Körpers entstehen: Sensorische Überlastung durch Essen. Übersehen von Hunger, voller Blase oder Schmerzen.
  • Exekutive Dysfunktion, die das Durchführen von Plänen erschwert.
  • Und niemand wird abstreiten, dass Autisten mit Apraxie, die keine Kontrolle über den eigenen Körper haben bzw. diese erst mühsam lernen müssen, ein Riesen-Problem mit dem Symptom und nicht primär mit der Reaktion der Umwelt haben.

Im Grunde reden wir hier über die soziale und die medizinische Sicht auf Behinderung.

Die medizinische Sicht auf Behinderung sieht das Problem beim Behinderten, in seinen spezifischen Eigenschaften. Die soziale Sicht sieht das Problem in einer Gesellschaft, die nicht passend eingerichtet ist für die Bedürfnisse des Behinderten.

Nur wenn wir Behinderung im Sinne des sozialen Blickwinkels betrachten, können wir die Punkte identifizieren, die sich tatsächlich ändern oder verbessern lassen. Die Punkte, für die es sich zu kämpfen lohnt.

Bei der medizinischen Sicht ist aufzupassen, dass wir hier dir Vorstellung nicht übernehmen dürfen, dir Behinderung „heilen“ zu wollen oder den Autisten passender für die Gesellschaft zu machen. Solche Versuche haben schon genug Leid gebracht (siehe etwa ABA).

Aber wir müssen akzeptieren, dass sich nicht alle Probleme von Autisten durch Akzeptanz und Abbau von Barrieren lösen lassen. Denn nur dann können wir gleichzeitig auch Rücksicht und Hilfen für die Autisten fordern, die diese Hilfen brauchen.


Den ganzen Text gibt es auch als Twitter-Thread.

Autismus und ein Elefant im Dunkeln

Stellt Euch einen dunklen Raum vor.

In dem Raum steht ein Elefant.

Den Elefanten hat noch niemand gesehen.

Eines Tages gehen zwei Forscher in den Raum. Sie tasten herum, und einer findet etwas, das sich wie ein Schlauch anfühlt, und einer eine glatte, leicht gebogene Stange. Den Rüssel und einen Stoßzahn.

Sie beschreiben, was sie gefunden haben. Sie wissen noch nicht, was noch alles dazu gehört, aber sie wissen, dass da etwas ist. Sie wissen zunächst noch nicht einmal, dass beides, was sie gefunden haben, zum gleichen Tier gehört.

Nach einiger Zeit kommt eine Forscherin hinein. Sie fängt bei einem der Männer an, das Tier zu ertasten, und findet schließlich den zweiten Mann. Nun weiß man, dass beide Beschreibungen zum gleichen Tier gehören.

Nach und nach kommen immer mehr Leute in den dunklen Raum. Forscher, aber auch andere. Die meisten starten bei einem der beiden Männer und tasten sich dann weiter. Sie haben schon einige weiteren Körperteile entdeckt. Manche äußern merkwürdige Spekulationen, welche Funktion das Körperteil hat, das sie gerade betasten. Andere widerlegen sie. Insgesamt weiß man nun schon einiges mehr über den Elefanten. Aber wichtig ist es, beim Tasten nie den Kontakt zum Tier zu verlieren, denn sonst entfernt man sich im Dunkeln evtl. davon und ertastet dann auf einmal ein anderes Tier, ohne zu wissen, dass es nicht mehr der Elefant ist – sondern z.B. ein Walross. Auch das hat Stoßzähne.

Das ist ein Gleichnis.

Der Elefant im dunklen Raum soll Autismus sein, und die beiden Forscher am Anfang sind Kanner und Asperger, die Forscherin Lorna Wing. Die weiteren Leute sind alle möglichen Autismus-Forscher und -Forscherinnen, aber auch die Autisten und Autistinnen selber, die darüber schreiben, wie es sich anfühlt, autistisch zu sein, und die so den Weg zu weiteren Teilen des „Elefanten“ zu finden.

Die anderen Tiere im dunklen Raum, das sind andere Seinszustände – Psychische Erkrankungen, andere Normvarianten, Charaktereigenschaften, die in Manchem Gemeinsamkeiten mit Autismus haben wie die Stoßzähne des Walross mit denen des Elefanten, in Vielem aber auch nicht.

Ich beschreibe das so, weil ich davon ausgehe, dass Autismus tatsächlich etwas Greifbares, Definierbares ist wie der Elefant im Raum, unterschieden von anderen Diagnosen, so, wie der Elefant eben kein Walross ist. Ich gehe davon aus, dass es wichtig ist, an den bereits bekannten Stellen anzufangen, sich weiterzutasten, solange der Elefant nicht in seiner Gesamtheit bekannt ist.

Diese bekannten Stellen, an denen der Start sinnvoll ist, sind vor allem die offiziellen Diagnosekriterien. Sie sind so gewählt, dass sie das zeigen, was Autismus am Deutlichsten von anderen Diagnosen unterscheidet.

Aus historischen Gründen wird Autismus in diesem Diagnosekriterien aus der Außenperspektive beschrieben. Das liegt daran, dass das „Modell“ für Autismus lange Zeit der sogenannte frühkindliche Autismus war, wie ihn Kanner in den 40er Jahren beschrieben hatte: Diagnosekriterien für Kleinkinder mit gestörter oder verzögerter Sprachentwicklung. Die kann man schlecht fragen, wie denn die Innenperspektive aussieht.

Das ändert sich mittlerweile, aber nur langsam. Ein Paradigmenwechsel in der Autismusforschung ist noch keine 10 Jahre her, und die bisher etablierte Forschergeneration macht immer noch weiter mit Forschungen, die Autisten buchstäblich wie Labormäuse behandelt.

Und dennoch sind die Diagnosekriterien ja nicht falsch. Sie beschreiben halt nur einen Teil des Elefanten.

Ich habe bei Twitter diese Aussage über die Diagnosekriterien gelesen: „Sie werden von der Autismus-Community zurecht kritisiert. Ich will nicht zu tief ins Detail einsteigen, deswegen nur ein Stichwort: Defizitorientierung“.

Dass die Diagnosekriterien generell wegen ihrer Defizitorientierung abgelehnt würden, habe ich noch nie gehört. Was ich gehört habe, ist, dass defizitorientierte Beschreibung kritisiert wird. Ein und dieselbe Eigenschaft kann z.B. als Defizit, aber auch neutral oder sogar als Stärke angesehen werden, je nachdem, wie man sie bewertet. Aber das ist eine Kritik an der Sprache, nicht daran, dass eine bestimmte Eigenschaft als Diagnosekriterium herangezogen wird.

Wir können genau die gängigen Diagnosekriterien so umformulieren, dass sie nicht defizitorientiert beschrieben sind, und es sind trotzdem immer noch die gleichen Verhaltensweisen und Probleme.

Ich gehe mal die Kriterien für die Autismus-Spektrums-Störung aus dem DSM-V durch. In Anführungszeichen die (gekürzten) Symptome aus dem DSM-V.

A) Anhaltende Defizite in der sozialen Kommunikation und sozialen Interaktion über verschiedene Kontexte hinweg.

  • 1) „Defizite der sozial-emotionalen Gegenseitigkeit“: Hier zeigt sich das Double Empathy Problem: Eine direktere Kommunikation, ein Interesse am Reden über Spezialinteressen statt Smalltalk ist anders, nicht defizitär, und die Wechselseitigkeit scheitert oft daran, dass Nicht-Autisten sich an diese Kommunikationsweise nicht anpassen. Dazu kommen evtl. Probleme mit der nonverbalen Kommunikation, die Nicht-Autisten für Turn-taking, für das Abwechseln beim Sprechen, voraussetzen.
  • 2) „Defizite im nonverbalen Kommunikationsverhalten (Blickkontakt, Mimik, Gestik)“: Kommunikation auf zu vielen Kanälen würde zu sensorischer Überlastung führen, deshalb beschränken sich Autistinnen und Autisten oft auf einen einzigen Kommunikationskanal.
  • 3) „Defizite in der Aufnahme, Aufrechterhaltung und dem Verständnis von Beziehungen“: Eine Andersartigkeit im Verhalten der Autisten führt oft dazu, dass diese von den Nicht-Autisten als weniger sympathisch und weniger glaubwürdig eingeschätzt werden. Dies führt zu unbewusster oder bewusster Ausgrenzung.

B) Eingeschränkte, repetitive Verhaltensmuster, Interessen oder Aktivitäten

  • 1) „Stereotype oder repetitive motorische Bewegungsabläufe; stereotyper oder repetitiver Gebrauch von Objekten oder Sprache“: Das sog. Stimming ist funktional, es ist teils Gefühlsausdruck und dient der Selbstregulation. Echolalie ist in meiner Sicht nichts Negatives und kann verschiedene Funktionen haben: Ein Textabschnitt steckt wie ein Ohrwurm im Kopf fest, und wie beim Ohrwurm singt/spricht man dann manchmal mit. Echolalie kann Kommunikation sein, wenn der Text mit einer Assoziation zur Situation zu tun hat. Echolalie kann bedeuten, dass man den Text „wiederkäut“, um schwierige Formulierungen zu verstehen. Es gibt vermutlich noch mehr. Beschäftigung mit Teilobjekten des Spielmaterials: Das ist z.T. Forschergeist. Wie funktionieren die Räder? Was sind die Materialeigenschaften? Das ist z.T. aber auch Stimming, wenn z.B. das Drehen der Räder eine entspannende Bewegung ist.
  • 2) „Festhalten an Gleichbleibendem, unflexibles Festhalten an Routinen oder an ritualisierten Mustern“: Routinen sichern Vorhersagbarkeit, weil Unerwartetes/ Ungeplantes auch sensorisch oder sozial Stressendes bedeuten könnte. Sie sichern Ausführbarkeit bei Handlungen, bei denen sonst exekutive Dysfunktion, also Probleme bei der Planung und Ausführung von Handlungen, zuschlagen würde.
  • 3) „Hochgradig begrenzte, fixierte Interessen, die in ihrer Intensität oder ihrem Inhalt abnorm sind“: Spezialinteressen sind etwas Gutes. Sie spenden Freude und Entspannung und können in vielen Fällen helfen, einen geeigneten Berufsweg zu finden.
  • 4) „Hyper- oder Hyporeaktivität auf sensorische Reize oder ungewöhnliches Interesse an Umweltreizen“: Die ungewöhliche sensorische Wahrnehmung ist neu in den Diagnosekriterien und ein Schritt in die richtige Richtung der Einbeziehung der Innenperspektive. Der dieser Wahrnehmung zugrundeliegende fehlende Reizfilter ist vermutlich sogar die Ursache für einige der oben aufgeführten Eigenschaften. Und hier findet sich dann auch das, was Autistinnen und Autisten abseits von Diskriminierung durch Nicht-Autisten Schwierigkeiten bereitet: Probleme mit der Interozeption können dazu führen, dass Durst, Hunger oder eine volle Blase nicht bemerkt und körperliche Erkrankungen nicht erkannt werden. Essen kann einen Overload auslösen, ebenso Sonnenlicht, Hitze oder Umweltgeräusche.

Nicht mehr erwähnt ist im DSM-V das Diagnosekriterium „Sprachentwicklung verzögert oder nicht möglich“, das sich im DSM-IV bei der Unterdiagnose „frühkindlicher Autismus“ fand. Eine verzögerte oder nicht vorhandene Sprachentwicklung ist häufig verursacht durch Dyspraxie oder Apraxie. Apraxie bedeutet eine starke Behinderung, denn es bedeutet, dass Körperbewegungen nur schwer oder gar nicht bewusst gesteuert werden können. Dyspraxie findet man nicht als offizielles Diagnose-Kriterium, aber es scheint typisch zu sein, dass autistische Kinder oft Probleme damit haben, einen Ball fangen können oder allgemein etwas ungeschickt sind. Ich sag nur: Schlechte Handschrift!

Ich würde von keinem der Symptome sagen, es ist falsch, es als Autimus-Symptom zu betrachten. Wünschenswert wäre es, die Innenperspektive stärker in die Diagnose-Kriterien einfließen zu lassen, so dass in Zukunft eine Befragung der zu Diagnostizierenden im Mittelpunkt stünde und nicht eine Verhaltensbeobachtung und Befragung der Eltern.

Was mir beim Durchgehen der Symptome aber aufgefallen ist:

Sie sollten besser anders gruppiert werden. Bei einigen steht Dyspraxie oder Apraxie im Hintergrund, bei anderen sensorische Überlastung, bei noch anderen Spezialinteressen, und dann noch das Double Empathy Problem.

Ich hoffe, dass mit zunehmendem Verständnis von Autismus auch in der Diagnostik dieses Zusammenspiel von verschiedenen Faktoren besser berücksichtigt werden kann.

Dass sozusagen die Beschreibung des Elefanten besser wird, aber nicht plötzlich etwas ganz anderes beschrieben wird.


PS: Der Text basiert lose auf der Geschichte „Die blinden Männer und der Elefant„, in der es darum geht, dass derjenige, der nur einen Teil des Elefanten/ der Wahrheit kennt, oft eine falsche Vorstellung vom Ganzen hat. Anders als in der Geschichte glaube ich aber, dass wir, wenn wir die Teile unseres Wissens zusammensetzen, doch immer näher an die Wahrheit herankommen.


PPS: Den Beitrag gibt es auch als Twitter-Thread.

Die Folterschule für behinderte Kinder

Es ist der 13.7.2021, und auf Twitter explodiert die englischsprachige autistische Community gerade mit Beiträgen zu #StopTheShock. Es geht um systematische Menschenrechtsverletzungen am Judge Rotenberg Center in Massachusetts überwiegend gegen Autistinnen und Autisten und Menschen mit Lernbehinderung.

Um was genau geht es?

In den USA hat ein Gericht zugelassen, dass am Judge Rotenberg Center (JRC) mit einem Gerät namens Graduated Electronic Decelerator Schüler mit Elektroschocks bestraft werden (siehe den Wikipedia-Artikel dazu).

Die Anwendung war – nach langen Protesten und Verhandlungen – 2020 von der FDA verboten worden, wegen eines Widerspruchs des JRC und der folgenden Pandemie ist das Verbot aber nie wirklich in Kraft getreten.

Nun hat ein Revisionsgericht das Verbot aufgehoben – aus formalen Gründen. Das FDA könne nicht nur eine Anwendung verbieten – die Verhaltensmodifikation, der einzige Zweck, zu dem das Gerät je eingesetzt wurde. Nun ist es zu genau diesem Zweck wieder in Gebrauch .

Der Artikel dazu: D.C. Circuit overturns FDA ban on shock device for disabled students; auf: reuters.com, vom 7.7.2021

Und wir hoffen, dass unser Protest die weitere Öffentlichkeit mobilisiert, damit die FDA endlich das Gerät komplett verbietet und damit der Folter ein Ende macht.

Die Technik

Also, was ist das für ein Gerät?

Es gibt unterschiedliche Modelle. Das älteste Modell, der GED 1, hat eine Stromstärke von 30 mA. Das neueste Modell hat eine Stromstärke von bis zu 90 mA.

Zum Vergleich:

  • Ein Polizei-Taser hat ca. 2-4 mA.
  • Ein Elektrostock zum Viehtreiben hat ca. 10 mA.

Die Stromstärke des GED bewegt sich damit in einem Bereich, der lebensgefährlich ist.

Wie funktioniert das Gerät?

Die Batterien und ein Receiver werden in einer Art Rucksack auf dem Rücken befestigt, die Elektroden können an beliebigen Stellen am Körper befestigt werden. Ein Aufseher/ „Therapeut“ hat eine Fernbedienung, mit der ein Stromstoß ausgelöst werden kann.

Der Graduated Electronic Decelerator ist von der UN als Folter benannt worden.

Das Judge Rotenberg Center

Das Judge Rotenberg Center könnte beschrieben werden als eine Art Förderschule mit angeschlossenem Wohnheim. Bewohner sind Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, z.T. autistisch, z.T. mit Lernbehinderung, z.T. beides, überwiegend People of Color.

Die angebotene „Behandlung“/ „Förderung“ ist ABA, Applied Behavior Analysis.

ABA

Zu ABA gibt es auf diesem Blog schon einen Artikel (Was ist ABA?) Ich fasse hier mal zusammen.

ABA (Applied Behavioral Analysis) ist eine Behandlungsmethode für autistische Kinder, die auf operanter Konditionierung beruht. Betroffene berichten, dass die Behandlung sie traumatisiert hat. Sie wurden gefügig gemacht, um Stunde um Stunde um Stunde geisttötende Aufgaben zu zu machen. Und mussten ihr natürliches Verhalten unterdrücken. Und es funktioniert nicht einmal besonders gut.

Die Methode beruht auf veralteten Modellen, der Behaviorismus als vorherrschendes Erklärungsmodell von Verhalten ist in der Psychologie längst überholt. Siehe auch den Artikel „Only An Ancient Science Can Save Your Child…!“.

Auch die Behauptung, ABA sei die einzige evidenzbasierte Behandlungsmethode. Die Forschung zu ABA kann aber in Meta-Analysen meist nicht bestehen, und die angeblichen großen Erfolge lassen sich nicht replizieren. Eine deutsche Übersetzung der Meta-Analyse von Gernsbacher ist „Heilt ABA Autismus?

Auch in Punkto Ethik lassen diese Studien zu wünschen übrig, praktisch nie geht es um das Wohlbefinden der Kinder, sondern darum, ob die Eltern, die Therapeuten zufrieden sind. Aber ein braves Kind ist nicht unbedingt auch ein glückliches Kind. Über die in der Autismus-Forschung überwiegend niedrigen ethischen Standards schreibt Michelle Dawson auf ihrem Blog: „What history tells us about autism research, redux

Was wird da eigentlich gemacht? Und warum?

Ein wichtiger Faktor bei ABA ist „compliance“ – das Kind soll tun, was man sagt. Nur wenn es sofort die Aufgabe ausführt, gibt es eine Belohnung. Das kann Lob, ein Gummibärchen, aber auch ein paar sekunden mit dem Lieblingsspielzeug sein, das außerhalb der Therapie weggeschlossen ist. Wenn die Aufgabe nicht ausgeführt wird, wird sie so oft wiederholt, bis es klappt, und gerne dabei auch die Hand genommen und geführt, damit das Kind die Aufgabe nicht vermeiden kann.

Was hier ausdrücklich nicht erwünscht ist, idt, dass das Kind seine körperlichen Grenzen wahrt. Dieses Fokussieren auf „compliance“ und das ständige Überschreiten körperlicher Grenzen macht die Betreffenden zu leichten Opfern für Missbrauch.

ABA geht davon aus, dass ALLES Verhalten durch das Prinzip geformt wird, dass wir ausschließlich Dinge tun, von denen wir uns einen Vorteil versprechen, und Dinge sein lassen, bei denen dieser Vorteil ausbleibt.

Gerechtigkkeitssinn, Altruismus, intrinsische Motivation, sogar instinktgesteuerte Reaktionen – für all dies hat dieses Menschenbild keinen Platz.

Es ist ein Menschenbild, das Menschen als regelrecht programmierbar ansieht. Und dieses Menschenbild finde ich so unsagbar erbärmlich!

In Ergänzung gibt es auch eine Linkliste zu ABA: https://verkopftundverzopft.wordpress.com/2021/06/06/linkliste-aba/

Das Schulkonzept

Dieses Konzept, dass angeblich alles Lernen auf Belohnung und Bestrafung beruhe, ist im Judge Rotenberg Center bis ins kleinste Detail umgesetzt. Das ganze Leben der Schüler – Unterricht, Freizeit – wird durch Verhaltenspläne der „Therapeuten“ bestimmt.

Die „Therapeuten“ schließen „Verträge“ mit den Schülern ab über bestimmten Verhaltensweisen, die die Schüler verändern sollen. Gelingt dies messbar (ja, alles muss messbar und zählbar sein im Reich des radikalen Behaviorismus), dann bekommen die Kinder Privilegien. Sie können sich eine Auszeit vor dem Fernseher verdienen:

By displaying the „desired academic or other behaviours“, students can earn a chance to take a break, watch some TV and relax on the chairs. (The same things ordinary people do without having to earn points.)

@ekverstania, auf Twitter

… Zeit in einer Art Vergnügungscenter verdienen:

There is also a The Big Reward Store with arcade-style games, a ball pit, pinball machine, foozeball table, snack machines, and a lounge with a big-screen TV.

@Ekverstania, auf Twitter

… oder in einem Laden innerhalb des Centers einkaufen:

At the Contract Store in the Rewards Space of the alterate reality world inside the Judge Rotenberg Center, students can buy items with money they’ve earned by working hard on academic and behavioural goals in the previous week.

@Ekverstania, auf Twitter

Alles Verhalten wird von den „Therapeuten“ entweder gutgeheißen oder verboten, und von allen Betreuern überwacht.

Für gutes Verhalten gibt es Belohnungen.

Wer die erforderlichen Verhaltensziele nicht erreicht – nun, im Behavioristen-Jargon redet man von Aversiva.

Das Judge Rotenberg Center hat eine lange Geschichte der Gewalt gegen Schüler. Schon in den 70ern und 80ern gab es Probleme mit gewalttätigen Strafen gegen Schüler, doch die Schule durfte immer weitermachen. Siehe den Artikel: „Some Call It Torture, but a New England School Says That Its Therapy Is Taming Autistic Students

Sie zog mehrmals um, bis sie jetzt in Canton, Massachutsetts ihre Bleibe gefunden hat. Kreativ mit dem Erfinden von Aversiva war man schon immer, Lärm, erzwungenes Einatmen von Ammoniak, Kneifen, Besprühen mit Wasser, und schließlich das GED.

Argumentiert wird damit, dass die Kinder, bei denen die Elektroschocks angewendet werden, sonst fremd- oder selbstgefährdendes Verhalten zeigen würden. Sie seien oft schon aus mehreren Einrichtungen herausgeflogen, und ohne die Behandlung blühe ihnen ein Leben in Zwangsjacke und medikamentöser Ruhigstellung.

Dagegen ist zu sagen:

1. Wenn Autisten selbstgefährdendes Verhalten zeigen, ist das meist ein Versuch, unerträgliche Reize oder Gedanken zu blockieren. Hier muss man die Ursache finden und die Situation erträglicher machen. Und fremdgefährdendes Verhalten kann dann vorkommen, wenn auf einen Meltdown falsch reagiert wird, wenn eskaliert wird, statt zu deeskalieren und eine ruhige Umgebung zu ermöglichen.

Siehe dazu auch den Artikel von Ann Memmot: „But I work with Real Autistic People Who Can’t Communicate At All!“

und: Clarissa Kripke: Understanding Autism, Aggression, and Self-Injury: Medical Approaches and Best Support Practices

Das Weltbild hinter ABA lässt es aber nicht zu in, diese Richtung zu denken.

2. Die Verhaltenspläne aus dem Judge Rotenberg Center, die bekannt sind, sowie die Aussagen der Betroffenen, zeigen, dass eben nicht nur Extremverhalten mit Elektroschocks bestraft wird, sondern auch kleinste Abweichungen vom Plan: Unkonzentriertheit. Füße um die Stuhlbeine wickeln. Die Jacke nicht schnell genug aufhängen. Das Jammern wegen Zahnschmerzen. Ja, selbst das Schreien wegen der Schmerzen durch die Elektroschocks.

Dies zeigt, dass eben nicht das Ziel ist, den Bewohnern ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und nur Extremen mit Extremem zu begegnen, nein, das Ziel ist, den Willen zu brechen.

Der Appell

Wir hoffen nun, dass das FDA seine Arbeit zu Ende führt und diesmal den GED ganz verbietet, damit die Folter damit aufhört.

Wir wünschen uns aber auch, dass die Machenschaften am Judge Rotenberg Center untersucht und die Schule geschlossen wird.

Und wir wünschen uns, dass Behörden weltweit ABA überprüfen, ihre falschen Evidenzbehauptungen, ihre Ziele und ihre Methoden. Und zu dem Schluss kommen, ABA nicht mehr durch öffentliche Mittel oder Versicherungen finanzieren zu lassen und – wie ihren Zwillingsbruder, die Konversionstherapie (erfunden beide von Lovaas) – am Besten ganz zu verbieten.

Zum Weiterlesen:

Und bist du nicht willig… das Erbe von ABA-Begründer Lovaas, Teil 1 – hier im Blog. Über die Ursprünge von ABA: Lovaas Experimente in einer Zeitschrift von 1965

Und wirklich umfangreiche Informationen über das Judge Rotenberg Center und den Kampf gegen die Folter dort: Bearing Witness, Demanding Freedom: Judge Rotenberg Center. Living Archive

Und bist du nicht willig… das Erbe von ABA-Begründer Lovaas, Teil 1

Meine Timeline bei Twitter quillt im Moment über mit Tweets zum Hashtag #StopTheShock. Die autistische Community reagiert darauf, dass es am Judge Rotenberg Center in den USA ABA-Vertretern weiterhin erlaubt ist, Autisten und Menschen mit geistiger Behinderung mit Elektroschocks zu bestrafen.

Das ist kein Betriebsunfall. Anders als bei anderen Berichten über Gewalt in der Pflege geht es hier nicht darum, dass eine zu dünne Personaldecke Vernachlässigung provoziert oder ein Teil der Pflegenden vielleicht charakterlich nicht für den Beruf geeignet ist.

Diese Gewalt hat System. Und sie gehört zum Erbe von ABA, Applied Behavior Analysis, zu ihren Grundlagen.

Wie sieht dieses Erbe aus?

Vorweg: Achtung, Triggerwarnung – Gewalt gegen Kinder, entwürdigende Sprache. Die Frühzeit von ABA ist nicht leicht erträglich. Und die Gegenwart auch nicht unbedingt.

Ich werde mir zwei Zeitungsartikel vorknüpfen über Ivar Lovaas, den Gründer von ABA. In beiden wird Gewalt an Kindern ausführlich geschildert. Ich werde versuchen herauszuarbeiten, wie argumentiert wird, und darauf achten, wie bestimmte Worte benutzt werden, die heute noch in Argumenten über ABA verwendet werden. Ich werde auch versuchen, Alternativen zu den beschriebenen „Behandlungen“ zu benennen, und den Kindern ihre Menschlichkeit zurückzugeben.

Der erste ist:

Screams, Slaps & Love. A surprising, shocking treatment helps far-gone mental cripples; in: Life Magazine, 1965

Den zweiten Artikel werde ich in einem weiteren Artikel besprechen.


Der Artikel

Das Life Magazine war ein amerikanische fotojournalistisches Magazin, und tatsächlich enthält der Artikel eine ganze Reihe von eindrücklichen Bildern. „Eindrücklich“ allerdings im negativen Sinne. Es gibt mehrere Bilder, auf denen ein Forscher Kinder anschreit, er verteilt offenbar auch Ohrfeigen, in einem sieht man gleichzeitig das Kind weinen. Auf anderen Bildern sieht man die autistischen Kinder; die Bilder sind so ausgewählt, dass sie wirken wie das Mädchen aus dem Film „Der Exorzist“. Auf anderen Bildern sieht man die Kinder zusammen mit anderen Leuten, wohl vor allem anderen Therapeuten bzw. Forschern.

Die Behandlung

Der Text ist nicht sparsam mit Beschreibungen der gewalttätigen Behandlung, der die Kinder ausgesetzt sind.

Es sind:

  • Anschreien.
  • Schläge ins Gesicht.
  • Schimpfen und Schütteln.
  • Elektroschocks.
  • Vorenthalten von Essen

Warum? Der Reihe nach:

Anschreien, Schläge ins Gesicht. Der Grund: Das Kind hat bei der Sprachlektion nicht aufgepasst.

Hat es das tatsächlich nicht? Oder hat das nur so ausgesehen, weil autistische Kinder besser zuhören können, wenn sie Augenkontakt vermeiden und mit Gegenständen herumspielen? War das Kind von der Umgebung oder vorangegangenen Lektionen schon so überlastet, dass es nicht mehr reagiern konnte?

Schimpfen und Schütteln: wegen des „wilden“ Gesichtsausdrucks und Gestikulierens des Mädchens. Stimming ist etwas ganz Autismus-typisches, es ist Teil der autistischen Körpersprache und kann u.a. Emotionen ausdrücken, aber dient auch der Selbstberuhigung. Das Mädchen hatte sich anscheinend lange zusammengerissen, ihre eigene Körpersprache zu kontrollieren, dann aber irgendwann nicht mehr unterdrücken können. Möglicherweise war sie auch überlastet, und Stimming hätte ihr helfen können, die Situation noch etwas länger zu ertragen.

Der Schock-Raum: Der Fußboden ist mit Drahtgeflecht überzogen, in das Strom geleitet werden kann. Das Mädchen ist barfuß und hat Elektroden auf dem Rücken, die Erwachsenen haben Schuhe an. Sie wird geschockt, als sie auf ihre Hand schaut. Der zweite Schock, als sie beim Leseunterricht anfängt zu schreien; Lovaas ruft „Nein!“, und danach kommt der Schock. So wird sie darauf konditioniert, bei einem Nein des Trainers einen Elektroschock zu erwarten. Sie wird vermutlich, wenn das erreicht ist, um jeden Preis versuchen, sich so zu verhalten, dass niemand Nein zu ihr sagen muss.

Vorenthalten von Nahrung: In den ersten Monaten mussten sie sich Essen verdienen. Es gab keine regelmäßigen Mahlzeiten, sondern sie bekamen nur Löffel für Löffel für richtige Antworten.

Keine von diesen Verhaltensweisen, die hier bestraft werden, sind Selbst- oder Fremdgefährdung. Die Kinder passen nicht auf. Sie bewegen sich merkwürdig. Mehr ist es hier nicht.

Auf den Fotos sieht man auch immer wieder Kinder mit Körperkontakt zu anderen. Erzwungenen Körperkontakt, als ein Kind anscheinend einen Schlag ins Gesicht bekommen hat. Ein Mädchen, dem Lovaas während des Leseunterrichts um die Hüfte fasst. Einer der Forscher, der spielerisch ein Kind hochwirft. Zwei Jungen Arm in Arm. Eine Frau mit dem Mädchen, Gesicht an Gesicht. Einer der Forscher mit der Hand auf dem Kopf eines Jungen. Zeichen von Nähe, von Vertrautheit?

Die Bildunterschrift zu dem Bild mit den beiden Jungen nimmt die Illusionen: Die beiden Kinder verdienen sich so gerade ein bisschen Eis. Und die Frau „gibt“ dem Mädchen Zuneigung, in der Hoffnung, dass das Mädchen sie irgendwann zurückgibt. Das heißt: Die Nähe ist nicht der Wunsch des Mädchens. Es erträgt sie nur.

Und das wirft auch einen Schatten auf die anderen Bilder. Ist diese Nähe den Kindern angenehm, ein Trost in unvertrauter Umgebung? Oder ertragen sie sie, weil „falsches“ Verhalten wieder Bestrafung hervorrufen könnte?

Die Theorie

Kommen wir zu zwei Zitaten, die ich hervorheben möchte:

„But the team conducting the experiment at UCLA is not interested in causes.“

„Lovaas is convinced, on the basis of his experience and that of other researchers, that by forcing a change in a child’s outward behavior he can effect an inward psychological change. For example: if he could make Pamela go through the motions of paying attention, she would begin eventually to pay genuine attention.“

Also: Wieso sich die Kinder so verhalten, wie sie sich verhalten, ist Lovaas und seinem Team egal. Das ist keine Unterstellung von ABA-Kritikern, das steht so im Text. Und weiter: Wenn man die Kinder dazu bringt, dass sie aussehen, als seien sie aufmerksam, dann werden sie letzten Endes auch wirklich aufmerksam werden.

Wie absurd diese Vorstellung ist, zeigt sich, wenn wir uns vorstellen, ein gehörloses Kind sollte lernen, aufmerksam einem Vortrag zu folgen. Vielleicht können wir dieses Kind trainieren, still sitzen zu bleiben und den Vortragenden mit den Augen zu fixieren. Es würde aussehen, als höre es aufmerksam zu. Verstehen würde es trotzdem nichts.

Die Sicht auf die Kinder

Aber machen wir es besser, schauen wir uns die Gründe für das Verhalten an.

Der Artikel selbst unterstellt Gründe. Wenn auch andere als die, die ich sehe. Und beschreibt die Wirkung auf die Erwachsenen.

Was sagt der Artikel?

Sie hätten ihr Zuhause in eine Hölle verwandelt. Pamelas echolalisches Sprechen sei „empörend“. Sie hätten „nicht genug Angst, um erschreckt zu werden“. Sie seien „gerissen“. Das alles sind Interpretationen der Außenstehenden, die ich nicht teile.

Am ausführlichsten wird der Artikel bei der Beschreibung von Billy vor der Behandlung durch Lovaas. Und er tut mir leid.

Für die Mutter wird das Leben als eine Hölle beschrieben, Billy wieder als „gerissen“ und „teuflisch clever“, ein „Monster“, ein „Teufel“. Aber was macht er genau?

Es gibt Verhaltensweisen, die ich als „Funktionsspiel“ beschreiben würde: Sachen zerreißen, Sachen verstreuen. Er zerreißt die Kleidung seiner Mutter, und reißt auch die Knöpfe seiner eigenen Kleidung ab. Er verstreut Seifenpulver und Essen. Das ist eine Spielweise, die bei einem kleineren Kind nicht verwundern würde. Es ist lästig, und im Fall der zerschnittenen Kleidung auch teuer. Ich frage: Hat die Mutter versucht, ihm andere, ähnliche Materialien anzubieten? Eine Kiste voller Stoffreste z.B.?

Das Verstreuen von Seifenpulver und Essen könnte allerdings auch weniger spielerisch, sondern unabsichtlich geschehen sein. Wenn – wie häufig bei Autismus – Dyspraxie dazukommt, dann ist das Kind ungeschickt, und dann landen im Laufe der Zeit unabsichtlich eine Menge Dinge auf dem Boden. Dazu passt auch, dass er nicht sprechen konnte – auch das ist häufig durch Dyspraxie bzw. Apraxie verursacht, und nicht durch mangelndes Verstehen oder mangelndes Wollen.

Dann gibt es sensorische Besonderheiten: Er zieht sein Hemd aus. Er isst nur Hamburger einer bestimmten Sorte. Kleidung kann für manche Autisten unerträglich sein. Das Material kratzt, die Nähte drücken. Es ist zu eng oder zu weit. Und Essen ist ebenfalls manchmal sensorisch schwierig. Oft ist es die Konsistenz, die Ekel hervorruft. Oder manche Geschmäcker, Gerüche. Da flüchten sich manche in ein „immer das Gleiche“. Und es ist kein Wunder, dass es hier ausgerechnet der Fastfood-Hamburger ist: In der immer gleichen Kette wird der Hamburger immer gleich schmecken. Da hilft auch der hochwertige selbstgemachte Hamburger nicht weiter.

Immer das Gleiche kann aber auch Sicherheit geben. Und wenn er seine Sicherheit auch in anderen Bereichen finden kann, dann wird er vielleicht auch beim Essen aufgeschlossener. Diese Sicherheit sucht er auch, wenn er in der Förderschule stundenlang die gleiche Platte hören will. Oder wenn er unbedingt sein Winnie Puh-Kuscheltier braucht.

Wobei das mit der Platte auch eine sensorische Sache sein kann: In der Förderschule ist es laut und unruhig, und die Schallplatte übertönt den Lärm mit etwas Vertrautem.

Er uriniert in den Schrank; das geschieht, wenn er sowieso schon darin sitzt. Er hat möglicherweise nicht die Eigenwahrnehmung, um rechtzeitig zur Toilette zu gehen, wenn die Blase übervoll ist. Oder nicht die Geschicklichkeit, um dort die Hosen herunterzuziehen und das Klo zu treffen.

Dann gibt es Verhaltensweisen, nach denen ich schließe, dass es ihm nicht gut geht.

Er schlägt seinen Kopf an der Wand grün und blau. Er beißt in die Wände. Vielleicht hat er Schmerzen, kann es aber nicht adäquat mitteilen

Und wir erfahren, dass er ein kleines Geschwisterchen hat, ein Baby. Die Situation ist ja schon unter anderen Umständen für das „enttrohnte“ Kind nicht leicht, wenn die Mama auf einmal weniger Zeit hat. Mit einem Kind, das von seinen Eltern als Monster betrachtet wird, das eigentlich selbst einen erhöhten Betreuungsbedarf hat, und das möglicherweise das Baby-Geschrei als überwältigend laut wahrnimmt, nochmal eine Nummer härter.

Er sperrt das Baby in eine Kiste und steckt die Puppe in die Toilette. Ob das auf Eifersucht hindeutet? Oder auf ein missglücktes Spiel, oder eine missverstandene Anweisung? Ich weiß es nicht

Er ist aggressiv der Mutter gegenüber. Und das wundert mich überhaupt nicht.

Denn was macht die Mutter?

Sie bestraft ihn. Und um ihn von bestimmten Bereichen des Hauses fernzuhalten, klebt sie dort Bilder von Alfred Hitchcock hin, denn davor hat Billy Angst.

Vielleicht hat Billy keine Wutausbrüche, sondern Meltdowns von all dem, was ihn im Alltag überwältigt, dem schreienden Baby, der Unruhe in der Förderschule, vielleicht von den Schmerzen einer unerkannten körperlichen Erkrankung. Vielleicht ist er aber auch wirklich wütend auf seine Mutter, die nicht merkt, dass er überlastet ist, und die ihn bestraft für Ungeschicklichkeiten oder Dinge, die er nicht wusste. So eine Situation kann leicht eskalieren. Und irgendwann fängt dann Billy vielleicht an, wirklich zu provozieren.

Er hätte Verständnis gebraucht. Hilfe und behutsames Üben bei den Dingen, die ihm motorisch schwerfielen. Eine Kommunikationsmöglichkeit, vielleicht auf der Basis von Karten oder Gebärdensprache. Eine stressarme Umgebung.

Bekommen hat er:

  • Anschreien und Schläge
  • Essensentzug
  • Erzwungenes Kuscheln mit Chuck und vermutlich anderen
  • und 90.000 Versuche, ihn die richtigen Wörter sagen zu lassen.

Dieselbe Sichweise auf das Kind, dieselbe Vorstellung, unerwünschtes Verhalten durch „Programmierung“ wegzubekommen, statt einfühlsam nach den wirklichen Ursachen zu suchen, findet sich auch noch im „modernen“ ABA. Und Elektroschocks zur „Verhaltensmodifikation“ sind an der ABA-Schule Judge Rotenberg Center in den USA nach wie vor legal, mit einem Gerät, das von der UN als Folterinstrument eingestuft wird.

Umfangreiche Informationen zum Judge Rotenberg Center:

Lydia X. Z. Brown: Bearing Witness, Demanding Freedom: Judge Rotenberg Center Living Archive; auf: autistichoya.net


Diesen Beitrag habe ich zuerst als Twitter-Thread gepostet.

Autismus: Nach der Diagnose

Liebe Eltern!

Ihr habt den Diagnose-Marathon hinter Euch, das Abschlussgespräch in der Kinder- und Jugendpsychiatrischen Praxis war gerade, und ja, es ist Autismus? Oder es war noch nicht, aber es ist klar, worauf es hinauslaufen wird?

Dann erst mal Glückwunsch!

Glückwunsch? Ja!

Für viele kommt nach der Diagnose erst einmal Erleichterung. Jetzt weiß man, warum das Kind sich ungewöhnlich verhalten hat, jetzt hat man einen Begriff, mit dem man nach Rat und Hilfe suchen kann. Andersherum, wenn es dem Kind schlecht geht, und man weiß nicht, was los ist, das ist viel schlimmer.

Was solltet Ihr jetzt tun?

Nun, zuerst eine gute Rechtsschutzversicherung abschließen. Eine, die auch Sozialrecht beinhaltet. Und fragt mal, wie es mit Schulrecht etc. aussieht.

Warum denn das?

Nun, Ihr habt jetzt Anrecht auf Hilfen.

  • Teilhabeleistungen nach § 35a SGB VIII. Daraus können u.a. Schulbegleitung und Autismus-Förderung bezahlt werden, zuständig ist das Jugendamt.
  • Pflegegeld, wenn Ihr einen Pflegegrad beantragt.
  • eine Feststellung des „Grades der Behinderung“ – das kann Steuererleichterungen bringen, aber auch u.U. Erleichterungen im Nahverkehr.

Dafür sind verschiedene Stellen zuständig, und da gerne versucht wird, Geld zu sparen, ist es nicht selbstverständlich, dass Eure Anträge auf Anhieb Erfolg haben. Zu wissen, man kann das Ganze an einen Anwalt übergeben, ist eine große Erleichterung. So sollte es nicht sein, aber die Unwissenheit von Eltern wird von den Ämtern nur allzuoft ausgenutzt.

Ja, und sonst?

Seht Euer Kind an. Achtet auf alles, was es kann. Auf alles, was es liebenswert macht. Und liebt es dafür. Und liebt es auch sonst. Bedingungslos. Das haben alle Kinder verdient.

Der Diagnoseprozess, und alles, was mit dem Beantragen von Hilfen zu tun hat, verlangt immer wieder, dass wir hinweisen auf alles, was das Kind nicht kann. Auf alles, was das Leben mit ihm aufwendiger macht. Das verändert den Blick und schadet der Beziehung zum Kind. Wichtig ist, immer wieder zurückzuschalten zum liebevollen Blick auf das Kind.

Nehmt die Bedürfnisse Eurer Kinder ernst. Und informiert Euch, was das für Euer Kind bedeutet. Seid insbesondere aufmerksam, ob es Eurem Kind irgendwo zu laut, zu voll, zu unruhig ist, zu hell, zu grell, zu viele Gerüche, zu viele Fragen. Helft ihm, aus der belastenden Situation rauszukommen. Desensibilisierung nützt da nichts. Eher Strategien, Hilfsmittel wie Gehörschutz oder Sonnenbrillen. Und das Versprechen, gehen zu können, wenn es zu viel wird.

Interessiert Euch für das, was Eure Kinder interessiert. Beschäftigt Euch mit ihren Spezialinteressen. Fragt sie nach Details, die Euch interessieren. Erzählt von Dingen, die Ihr selber darüber herausgefunden habt.

Am Besten ist, Ihr lest Texte von AutistInnen. Blogs, z.B.

oder Bücher, z.B. „Schattenspringer“ von Daniela Schreiter. Nehmt das als Startpunkt, und entdeckt weitere AutistInnen, die aus der gelebten Erfahrung über Autismus aufklären! Geht respektvoll mit der autistischen Community um und fallt ihnen nicht in den Rücken!

Und dann: Förderung oder Therapie?

Ganz wichtig: Autismus kann man nicht wegtherapieren. Der gehört zur Person wie die Charaktereigenschaften oder das Begabungsprofil. Und jeder, der Euch verspricht, dass man Autismus heilen kann, der wird letztendlich Eurem Kind schaden, wenn Ihr es versucht.

Schädlich sind alle möglichen Quacksalbereien, die darauf aufbauen, irgendwas mit dem Darm oder der Verdauung zu machen.

Schädlich sind aber auch „Therapien“, die vorrangig auf das Verhalten zielen. ABA, aber auch davon abgeleiteten Therapien unter anderem Namen.

Ganz vieles, von dem Ihr jetzt vielleicht glaubt, dass man da doch was machen muss, muss gar nicht therapiert werden.

  • Empathie und „Theory of Mind“ muss das Kind nicht lernen, das ist alles da.
  • Sozialkompetenztrainings: Wenn dort nur Floskeln und Smalltalk geübt werden, dann ist das eher sinnlos. Autisten haben eine eigene Sozialkompetenz, die unter Autisten gut funktioniert, die aber anders ist als die der Nicht-Autisten.
  • Autistisches Verhalten, insbesondere das sogenannte Stimming, sollte gar nicht wegtrainiert werden. Das hilft dem Kind, sich selbst zu regulieren; es zu unterdrücken kostet unnötig viel Kraft und kann sogar zu vermehrten Meltdowns führen. Auch Augenkontakt sollte das Kind nicht lernen müssen. Viele AutistInnen beschreiben Augenkontakt als schmerzhaft, und eigentlich alle sagen, dass sie nicht gleichzeitig zuhören und Augenkontakt halten können.

Anderes ist aber tatsächlich sinnvoll.

Ganz wichtig ist: Kommunikation ermöglichen. Aber nicht rein aufs Sprechen fokussieren. Auch Kinder, die nicht sprechen können, können zeigen, ob sie etwas angenehm oder unangenehm finden, durch Körpersprache, durch Schreien etc. Auch echolalisches Sprechen kann Kommunikation sein.

Logopäden können herausfinden, wo die Schwierigkeit beim Sprechenlernen liegt, und mit den Kindern üben. Für manche Kinder sind andere Techniken sinnvoll, Talker, Tablet-Apps zur unterstützten Kommunikation, evtl. auch Gebärdensprache.

Sinnvoll sind auch:

  • Hilfen zur Selbstorganisation, zur Strukturierung von Tagesablauf, Material und Aufgaben.
  • Sozialkompetenz-Trainings, die keine Floskeln vermitteln, sondern Verständnis für die Kultur und Denkweise der Nicht-Autisten, und dem Kind freistellen, wie es von diesem Wissen Gebrauch macht.
  • Ganz wichtig: Dem Kind helfen, die eigenen Bedürfnisse wahrzunehmen und für sich selbst einzustehen.
  • Und: Eltern-Trainings, die den Eltern zeigen, was ihr Kind von ihnen braucht.

Ich kann Euch nicht versprechen, dass die nächste Zeit leicht wird. Ihr habt ein Kind, auf das die gängigen „Gebrauchsanweisungen“ nicht passen. Und von Ämtern, Lehrern, Mitmenschen die Unterstützung zu bekommen, auf die Ihr und Euer Kind ein Anrecht habt, wird manchmal ein Kampf sein.

Aber ich bin sicher, dass Ihr ein wunderbares Kind habt. Denn zumindest eine Sache hat es mit meinem Kind gemeinsam.

Ähnliche Texte:

Erfundene fliegende Stühle

Letzte Woche gab es eine Diskussion auf Twitter, die ich ausnahmsweise aber nicht verlinken möchte, weil sich herausstellte, dass es nicht um einen realen Fall ging, sondern ein Troll Stimmung gegen AutistInnen machen wollte.

Wie fing alles an?

Eine Person beklagte sich über einen autistischen Schüler, der mit Stühlen geworfen haben soll, und schilderte dessen Charakter als bösartig und empathielos.

Ich ging davon aus, dass der User ein Lehrer in der Klasse und der Schüler noch verhältnismäßig jung sei, und schrieb dazu:


„1. Wenn ein autistisches Kind so reagiert, ist meist etwas dem vorausgegangen, was das ausgelöst hat. Stundenlange sensorische Überlastung. Oder ungeklärte Konflikte mit anderen Kindern, vielleicht sogar Mobbing. Wichtig ist da, herauszufinden, was das Kind so stresst, und ihm Entlastung anzubieten. Gehörschutz. Die Gelegenheit, zwischendurch in einen Nebenraum zu gehen. Konflikte ernstnehmen, und niemals sagen, die sollen das unter sich regeln. Regeln ausdrücklich erklären, nicht als selbstverständlich voraussetzen.

Bei manchen kommt noch AdHS dazu; AdHS-Medikation wirkt sich dann positiv auf die Impulskontrolle aus. Und nicht in die Eskalation reingehen, das ist absolut kontraproduktiv und führt in die Katastrophe.

2. Beeinträchtigung der Empathie: Klares Nein. Das ist eine veraltete Information. Google mal „Double Empathy Problem“. Das Problem ist, dass man sich leichter in Menschen hineinversetzen kann, wenn man eine vergleichbare Situation schon mal erlebt hat, und wenn man Gefühle körpersprachlich ähnlich ausdrückt.

Beides ist bei Begegnungen zwischen Autisten und Nicht-Autisten meist nicht der Fall.

Deshalb können sich Autisten schwerer in Nicht-Autisten hineinversetzen als in Autisten. Das gilt aber auch umgekehrt: Nicht-Autisten können sich schwerer in Autisten hineinversetzen als in Nicht-Autisten.

Versucht, Beratungen zu bekommen, und möglichst auch eine Schulbegleitung, informiert Euch, am Besten an der Quelle, bei AutistInnen selbst, achtet auf die Bedürfnisse des Kindes, begegnet ihm mit Respekt, und die Situation kann sich drehen.“


Der User beschrieb dann weitere Situationen; anscheinend ging es nicht um einen Schulanfänger, sondern um einen Teenager, der auch eine Freundin geschlagen haben soll, nachdem sie ihn habe abblitzen lassen.

Ich habe dann überlegt, ob meine Antwort auch unter diesen Bedingungen stehenbleiben kann. Ein Teenager ist immerhin z.T. schon strafmündig.

Dann stellte sich heraus, dass derjenige, der das gepostet hatte, ein Troll war. Mit einem anderen Usernamen, der aber nachvollziehbar die gleiche Person war, beklagte er sich nicht über einen aggressiven Schüler, sondern über einen Cousin, der beim Essen mit den Armen wedelte, und versuchte damit, ABA (Applied Behavior Analysis) zu rechtfertigen. Außerdem schrieb er unter zufällig ausgewählte Tweets autistischer oder queerer User*innen Provozierendes oder Beleidigendes.

Damit hätte ich auch meine Zweifel ad acta legen können. Der angebliche aggressive autistische Junge war eine Erfindung, nicht der Rede wert.

Aber wenn es ihn gäbe? Was würde ich dann schreiben?

Gewalt ist nie in Ordnung. Weder Stühle-Schmeißen noch Ohrfeigen der Freundin. Das muss klargestellt werden, unmissverständlich. Dies nicht klar zu benennen und so zu tun, als hätte der Autist dazu quasi Sonderrechte, wäre ungerecht allen Beteiligten gegenüber.

Und gleichzeitig denke ich immer noch, die Gründe, die zu so etwas geführt haben könnten, sind immer noch die Gleichen wie in meinem Beispiel mit dem Schulanfänger: eine immense Überlastung, herbeigeführt durch sensorische Schwierigkeiten und/ oder ungerechte Behandlung durch Lehrer, Schüler oder beide. Und vielleicht eine AdHS-bedingte schlechte Impulskontrolle, die dazu führt, dass er sein Leiden nicht nach innen richtet, sondern leichter explodiert. Und dass so ein Schüler selber darunter leidet, wenn er sich so verhält.

Und dass es die Verantwortung der Erwachsenen um ihn herum, und im Interesse aller sein muss, diese Überlastung abzubauen und Rücksicht zu nehmen:

  • Im Interesse der Mitschüler, die dann selbst weniger Angst vor den Reaktionen des Jungen haben müssen.
  • Und im Interesse des Jungen selbst, der ein Recht darauf hat, gut und seinen Bedürfnissen entsprechend behandelt zu werden.

PS: ABA, was der Troll als Lösung sah, ist übrigens nicht nur schädlich für den Schüler selbst, sondern gerade in dem Fall kontraproduktiv. Die Belastungen, die ich für den Schüler annehme, sind ja immer noch da. Der Schüler hat nur gemerkt, seine Stresssymptome zu verbergen, so dass es, wenn er dann irgendwann explodiert, für alle „wie aus heiterem Himmel“ aussehen wird. Und das hilft wirklich keinem.

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