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Eigenverdacht oder Selbstdiagnose?

Ich weiß, dass es in der deutschsprachigen autistischen Community immer wieder Diskussionen um den Satz „Selfdiagnosis is valid“ gibt. Ich sehe diese Aussage kritisch.

Gleichzeitig ist das Thema zu komplex, um es mit vier Worten abzuhaken.

Der Satz kommt aus der englischsprachigen Community, und aufgrund des Kontextes dort lässt sich diese Aussage nicht einfach ins Deutsche übertragen.

Im Englischen umfasst der Begriff „Selfdiagnosis“ auch das, was man im Deutschen eher als „Eigenverdacht“ bezeichnen würde, und viele, die diesen Begriff verwenden, sehen ihn tatsächlich nur als ersten Schritt, bevor sie eine offizielle Diagnose angehen.

Und er berücksichtigt, dass in den USA eine Krankenversicherung nicht selbstverständlich war, und es deshalb für viele normal war, Krankheiten und Behinderungen selbst diagnostizieren und behandeln zu müssen, weil das Geld für den Arzt nicht reicht.

Ins Deutsche ist der Begriff aber mit einer ideologischen Aufladung gekommen, die ich für gefährlich halte, und das möchte ich hier aufdröseln.

Diese ideologische Aufladung bedeutet, dass das Wort in dem Sinne benutzt wird, als sei eine „Selbstdiagnose“ besser als eine Diagnose durch einen Neurologen oder Psychiater. Als sei solch eine offizielle Diagnose nichts, was man anstreben sollte.

Diese ideologische Aufladung hat das Wort Eigenverdacht nicht.

Ich sehe den Satz „Selfidagnosis is valid“ kritisch, möchte aber ein paar Dinge klarstellen, was das bedeutet, und was nicht.

Auch wenn man von „Eigenverdacht“ spricht statt von „Selbstdiagnose“, sind die betreffenden Leute in der Community willkommen. Auch sie sollen von ihren Erfahrungen erzählen können, auch sie sollen von den Erfahrungen und der Solidarität anderer profitieren können.

Von „Eigenverdacht“ zu sprechen und eine offizielle Diagnose als wünschenswertes Ziel zu sehen, bedeutet nicht, die Schwierigkeiten zu ignorieren auf dem Weg dahin: lange Wartezeiten, Diagnostiker, die nach veralteten Vorstellungen arbeiten, und insbesondere Masking nicht berücksichtigen.

Ich habe vor allem in der englischsprachigen Community viele Leute gelesen, bei denen ich merke, wie viel Wissen sie angesammelt haben, um zu ihrer Einschätzung zu kommen, dass sie autistisch sind. Leute, bei denen ich nicht daran zweifele, dass sie recht haben damit.

Aber ich bin mir sicher, dass das nicht alle Menschen gleichermaßen hinbekommen. Man schaue sich doch nur mal an, wie viele Leute z.B. bei Covid-19 medizinische Informationen nicht richtig einschätzen können.

Warum sollte das bei einem Thema wie Autismus besser sein? Insbesondere wenn man bedenkt, wie viel Falschinformationen über Autismus in der Welt sind.

Wenn dann nicht mehr auf offizielle Diagnosen Wert gelegt wird, und auf die Diagnosekriterien, dann kann es auch zu „Stille-Post-Effekten“ kommen, bei denen Bubbles nach und nach zu einer Art Privat-Definition von Autismus kommen, die mit Autismus an sich nicht mehr viel zu tun hat. Etwa, wenn komorbide Trauma-Reaktionen als Autismus-Symptome fehlgedeutet werden, und die dann zur Basis weiterer „Selbstdiagnosen“ werden.

Für gefährlich halte ich es, wenn Befürworter der Selbstdiagnosen meinen, man solle Autismus überhaupt nicht mehr durch Neurologen und Psychiater diagnostizieren lassen.

Diese Vorstellung verkennt, dass es genug Autisten gibt, die auf Hilfen und Anpassungen wie z.B. Nachteilsausgleiche angewiesen sind.

Ich würde mir sehr wünschen, dass jeder die Hilfen und Anpassungen/ Nachteilsausgleiche bekommen kann, die er braucht, auch ohne langwierigen und schwierigen Diagnostik-Prozess und dann noch langwierige und schwierige Behördenkämpfe.

Unsere Gesellschaft funktioniert aber leider so, dass alles, was Geld kostet, nicht ohne weiteres zu haben ist. Die wahren Gatekeeper sind Jugendamt und Versorgungsamt, nicht andere Autisten. Ich glaube nicht, dass unsere Gesellschaft sich so radikal verändern wird, dass kostspielige Hilfen wie Schulbegleitung, persönliche Assistenz, Eingliederungszuschuss etc. nur aufgrund eines Eigenverdachts gewährt wird, auch wenn dieser Eigenverdacht „Selbstdiagnose“ genannt wird.

Und deshalb ist es schädlich, sich gegen offizielle Diagnostik einzusetzen, statt dafür, diese zu verbessern und zu vereinfachen, und deshalb benutze ich selbst den Begriff „Eigenverdacht“ statt „Selbstdiagnose“.


Diesen Text habe ich zuerst als Twitter-Thread geschrieben.

Ein Outing

Ich denke, es ist an der Zeit, dass ich ein paar wichtige Dinge über mich schreibe.

Als ich hier bzw. auf Twitter anfing, über Autismus und AdHS zu schreiben, da habe ich es als „Mama von…“ geschrieben.

Mittlerweile habe ich eine offizielle AdHS-Diagnose.

Und einen Eigenverdacht bei Autismus.

Nach der Autismus- und AdHS-Diagnose meines Sohnes habe ich angefangen, intensiv über beides zu lesen, und mich immer wieder selbst dabei erkannt.

Den Verdacht in Bezug auf AdHS hatte ich schon vor Jahren, eine Diagnostik damals hat aber nichts ergeben. Ich hatte dann Psychotherapie, mein Selbstwertgefühl wurde besser, aber meine Verpeiltheit blieb. Den Therapeuten machte es schließlich sichtlich ungeduldig, dass ich nicht besser darin wurde, wichtige Aufgaben zu erledigen. Als das dann den Behandlungserfolg anfing zurückzudrehen, habe ich die Therapie beendet, eine AdHS-Diagnostik machen lassen und diesmal, im Februar 2022, die Diagnose auf Anhieb bekommen. Elvanse hilft ein bisschen, aber auch damit macht sich die Arbeit leider nicht wie von selbst…

Einen ersten Eigenverdacht in Bezug auf Autismus hatte ich, als ich das Video „Aspergers in Girls“ von Tony Attwood gesehen hatte. Da passte sooo Vieles!

Ich hatte mein Leben lang intensive Spezialinteressen. Ich habe entdeckt, dass ich Stimming mache, z.T. unauffällig, Herumspielen an meinen Händen, mit der Zunge an den Zähnen, aber ich wedele auch in manchen Situationen mit den Armen. Ich habe Vieles über Bücher gelernt, Bücher über Körpersprache, über Smalltalk, habe geübt, Blickkontakt die richtige Menge an Sekunden zu halten, und analysiere soziale Situationen. Es ist kein Zufall, dass mein Username bei Twitter und auch der Blogname hier das Wort „verkopft“ enthält.

Hier habe ich aber noch keine Diagnostik machen lassen können. Ich muss nochmal genauer schauen, welche Diagnostik-Stelle für mich in Frage kommt.

Ich habe lange damit gewartet, darüber zu schreiben. Zu groß war die Angst, dass mich jemand aus dem Real Life wiedererkennen könnte, und mir evtl. im Kontakt mit dem Jugendamt Probleme daraus entstehen könnten. Beides ist ja doch immer noch mit sehr viel Stigma verbunden! Deshalb wussten bisher nur ein paar wenige Leute darüber Bescheid.

Auf die Dauer fand ich es dann doch einschränkend, als Kommentar zu Erfahrungsberichten oder so nicht schreiben zu können, „Ja, so geht es mir auch!“ Und obwohl ich von der autistischen Community mit offenen Armen empfangen und immer ernstgenommen wurde, hat es schon wehgetan, von Leuten, die mich nicht so gut kennen, als „Autism mom“ beschimpft zu werden, oder nicht reagieren zu können, wenn jemand Unsinn erzählt mit dem Argument, er hätte ja selbst AdHS – im vermuteten Gegensatz zu mir.

Deshalb will ich es endlich wagen, mich zu outen.

Diesen Text habe ich zuerst als Twitter-Thread geschrieben.

Die Bühne für eine Folter-Institution

Folter ist Folter. Ist Folter auch ABA? Oder ist das die „Ausnahme“, an der man das „moderne“ ABA nicht messen sollte?

Wie sehr auch Folter zum „offiziellen“ ABA gehört, das zeigt das Programm einer Konferenz zum Thema ABA.

Ich möchte die Bedeutung eines Konferenz-Beitrags erläutern. Es handelt sich hier um die jährliche Konferenz der Association of Behavior Nanalysis International, die Vortragenden gehören zum Judge Rotenberg Center.

Was ist die ABAI, die Association of Behavior Nanalysis International? U.a. ist sie zuständig für die Akkreditierung von ABA-Lernprogrammen. Wenn eine Organisation bestimmen kann, was ABA ist, dann das ABAI.

Was ist das Judge Rotenberg Center? „ein Betreiber von Betreuungseinrichtungen für behinderte und verhaltensauffällige Schüler“ (Quelle: Wikipedia), das Besondere ist, dass dort zur Anwendung von Aversiva Elektroschocks mit einem speziell zu diesem Zweck angefertigten Gerät verabreicht werden, dem GED (Graduated Electronic Decelerator). Siehe dazu auch den Artikel „Die Folterschule für behinderte Kinder“ auf diesem Blog.

Das GED besteht aus Elektroden, die an Armen oder Beinen der Person befestigt sind, und die an einer Batterie befestigt, die wie ein Rucksack getragen wird. Eine andere Person kann mit einer Art Fernbedienung dann Stromstöße auslösen (siehe auch Wikipedia)

Diese Stromstöße übertreffen alles, was mit Tasern oder Viehstöcken ausgeteilt werden kann. Zum Vergleich: Taser: 2-4 mA, die neueste Generation den GED: bis 90 mA.

Der GED wurde übrigens von Vertretern der Vereinten Nationen als Folter bezeichnet.

Der GED war von der Behörde FDA verboten worden, ein Revisionsgericht hat dieses Verbot aus weitgehend formalen Gründen am 7.72021 aufgehoben.

Befürworter dieser Praxis geben an, es wäre das einzige Mittel, um bei bestimmten Personen Selbst- oder fremdgefährdendes Verhalten zu unterbinden. Es gibt zwar Hinweise, dass der GED im JRC auch als Bestrafung für alle möglichen Arten von Ungehorsam eingesetzt wurde, aber bleiben wir bei dem Punkt Selbst- oder Fremdgefährdung.

Es gibt nämlich durchaus Alternativen dazu, Autisten und andere mit Aversiva von Selbst- oder Fremdgefährdung abzuhalten oder die Folgen zu begrenzen, und zwar, indem man die Ursachen dafür sucht und beseitigt, siehe dazu: Ann Memmott: „But I work with Real Autistic People Who Can’t Communicate At All!“, sowie Kripke: Understanding Autism, Aggression, and Self-Injury: Medical Approaches and Best Support Practices.

Zurück zum JRC-Vortrag: Er ist an sich unverdächtig, es geht um Lob durch Lehrer. Aber kann man ausblenden, was sonst am JRC passiert, wenn man diesen unverdächtigen Vortrag zulässt? Dass die Schüler wissen, dass sie bei Fehlverhalten nicht nur ausbleibendes Lob zu erwarten haben, sondern als höchste Eskalationsstufe die Anwendung des GED?

Zum Vergleich: In Deutschland ist jüngst geurteilt worden, dass sich auch Schreibkräfte in KZs am Holocaust mitschuldig gemacht haben. Ich will das JRC nicht mit KZs gleichsetzen – aber auch die Therapeuten, die nicht selbst an GED-Anwendungen teilnehmen, machen sich mitschuldig, wenn sie den Betrieb „am Laufen halten“, und wenn sie diesen öffentlich auf Tagungen vertreten.

Wenn das „moderne“ ABA wirklich anders sein will, dann sollte es sich von der Anwendung von Geräten wie dem GED distanzieren, entweder per öffentlichem Statement, oder durch die Aberkennung von Zertifizierungen, und Vertretern der entsprechenden Institution keine öffentliche Bühne geben.

Genau das geschieht aber hier, nochmal der Link zum Tagungsprogramm; das Judge Rotenberg Center ist auch als Aussteller auf der Konferenz vertreten.

Ja, ich habe auch mit dem meine Probleme, was als „modernes ABA“ gelabelt wird. Mit dem Fokus auf Compliance, damit, dass zu oft Autismus-typisches Verhalten abtrainiert werden soll, mit den langen Wochenstunden, die kein freies Spiel, keine natürliche Eltern-Kind-Beziehung zulassen.

Aber wie soll man darauf vertrauen, dass sich ABA zumindest ein Stück weit modernisiert hat, wenn die Institution, die quasi bestimmt, was als ABA ist, einer Institution eine Bühne bietet, an der Folter stattfindet? Nicht heimlich, aus Überforderung, sondern als akkreditierte Methode?


Dieser Text ist zuerst als Twitter-Thread veröffentlicht worden.

„Gefühlsstark“ oder autistisch – oder beides?

Mein Kind ist ja nun nicht nur tiefgründigTM, sondern auch „gefühlsstark“, zumindest wenn man nach dem Test auf der Verlagshomepage zu den Büchern von Nora Imlau geht.

Nun ja, mein Sohn ist Autist, mit zusätzlichem AdHS. Und tatsächlich kritisiert die autistische Community, dass die Definition von „gefühlsstark“ in den Büchern von Imlau starke Überschneidungen zu Autismus und AdHS hat. Und Eltern dadurch eine Diagnostik hinauszögern, zum Schaden der Kinder.

Stimmt das? Ich habe mir die Fragen in diesem Test einmal genauer daraufhin angesehen, ob sie auch auf Autismus und/ oder AdHS passen würden.

1. Mein Kind war schon im Bauch sehr aktiv und bewegungsfreudig.Ich könnte mir vorstellen, dass sich ein AdHS mit Hyperaktivität auch schon vorgeburtlich äußern kann.
2. Mein Kind hat als Baby viel geschrieen.Viel schreien kann beim Baby seinen Grund in Überreizung haben, und die ist zu erwarten bei Autismus.
3. Mein Kind war von Geburt an besonders nähebedürftig.
Mein Kind hat einen geringeren Schlafbedarf als andere Kinder.Das mit dem geringeren Schlafbedürfnis habe ich bei AdHS gelesen. Bei AdHS und Autismus kann es typischerweise zu Schlafproblemen kommen, aufgrund derer dann evtl. auch der Eindruck entsteht, das Kind habe einen geringeren Schlafbedarf.
5. Mein Kind braucht viel Nähe und Rückversicherung, um einschlafen zu können.Die erhöhte Unruhe bei AdHS führt dazu, dass die Betreffenden schwerer zur Ruhe kommen können. Eine Bezugsperson als „Anker“ kann dann notwendig sein, um Einschlafen zu ermöglichen.
6. Mein Kind ist beim Essen sehr wählerisch.Ganz, ganz typisch bei Autismus. Probleme bereitet oft eine unangenehme Konsistenz, aber auch der Geschmack kann oft zu Ekel führen.
7. Mein Kind akzeptiert nur bestimmte Klamotten.Ebenfalls Autismus-typisch. An unangenehme Kleidung gewöhnt man sich nicht, die richtige Kleidung ist aus dem richtigen Material, hat keine störenden Etiketten und je nachdem eng oder weit genug.
8. Mein Kind kann seine eigenen Kräfte schwer einschätzen und agiert deshalb oft grob.Auch motorische Probleme kommen bei Autismus häufig vor, Dyspraxie, Probleme mit der Propriozeption, der Wahrnehmung der eigenen Körperteile.
9. Mein Kind hat Schwierigkeiten mit Ortswechseln (zum Beispiel beim Verreisen).Ortswechsel/ Verreisen sind für Autisten oft schwierig, weil dadurch einerseits Routinen gestört werden, andererseits unvorhersehbar wird, was an sensorischen Belastungen auf einen zukommt.
10. Mein Kind hat heftige Wutanfälle.Tja, was ist damit gemeint? Je nachdem passt es zu Autismus oder AdHS.
Bei AdHS kann es durch die erhöhte Impulsivität zu emotionaler Dysregulation kommen. Wenn dann etwas passiert, das Wut auslöst, dann wird diese aufgrund der Impulsivität sofort ausagiert, ohne den Umweg über den Verstand, der regulierend eingreifen und mäßigen könnte.
Bei Autismus kann es durch Overload zu Meltdowns kommen. Diese werden von der Umwelt immer wieder als heftige Wutanfälle fehlgedeutet.
11. Mein Kind hat viel Ausdauer und Energie.Die Aufgedrehtheit und Hyperaktivität bei AdHS kann den Eindruck erwecken, das Kind habe unerschöpfliche Energien. Und bei Autismus kann der Zustand des Hyperfokus auftreten, der für enorm viel Ausdauer sorgt. Auch die sog. „autistic inertia“ kann dazu führen, dass man über lange Zeit bei einer Aktivität bleibt, auch das von außen als Ausdauer erscheinend.
12. Mein Kind ist grüblerisch und denkt viel nach.
13. Mein Kind hat Angst vor Trennungen und hätte am liebsten immer eine einge Bezugsperson um sich.
14. Mein Kind hinterfragt jede Regel.Man behauptet oft, Autisten würden gerne Regeln befolgen. Das gilt aber nur für Regeln, deren Sinn sie verstehen. Ungeschriebene Regeln erkennen sie oft nicht, und unsinige oder zunächst unverständliche Regeln werden hinterfragt.
15. Mein Kind hat Schwierigkeiten, sich in Gruppen einzufügen.Das trifft insbesondere bei Autismus zu, da es aufgrund des Double Empathy Problems immer wieder zu Missverständnissen zwischen Autisten und Nichtautisten kommt, und Nichtautisten Autisten oft unbewusst aufgrund deren Andersartigkeit ablehnen und ausgrenzen.
Auch bei AdHS dürfte das schwierig sein, weil die Impulsivität und Unaufmerksamkeit immer wieder dazu führt, dass sich das Kind über Regeln oder Wünsche der Gruppe hinwegsetzt.
16. Mein Kind hat einen starken Gerechtigkeitssinn.Ja, das ist etwas, das oft über Autisten gesagt wird. Es gibt sogar eine Studie, deren Ergebnis in etwa in diese Richtung geht
17. Mein Kind scheint von jedem Gefühl nur die Extremvariante zu kennen.Emotionale Dysregulation ist etwas, das bei AdHS recht typisch ist.
18. Mein Kind kann sich nicht alleine beruhigen.
19. Mein Kind wirkt häufig reizüberflutet und gestresst.Kernsymptom von Autismus. Und nein, das Kind wirkt nicht nur reizüberflutet, es ist reizüberflutet.
20. Mein Kind eckt in Kindergarten oder Schule an.Sowohl bei Autismus als auch bei AdHS kein Wunder. Bei Autismus wäre hier einerseits die Schwierigkeit zu nennen, ungeschriebene Regeln zu erkennen und nicht verstandenen Regeln zu folgen, andererseits die Reizüberlastung, die auch zum Meltdown führen kann. Bei AdHS sind es Impulsivität und je nachdem Hyperaktivität, die zu Unruhe führen es dem Kind schwer machen, sich an Regeln zu halten.
21. Mein Kind leidet stark mit, wenn es anderen schlecht geht.Ganz entgegen der Annahme, dass Autisten empathielos seien, berichten überraschend viele Autisten, dass bei ihnen eher Hyperempathie vorkommt.
22. Mein Kind hat ganz feine Antennen dafür, wie es uns Eltern geht.Siehe Frage 21.
23. Mein Kind wird häufig von seinen eigenen Gefühlen überwältigt.Ähnlich wie Frage 10: Emotionale Dysregulation bei AdHS, Meltdowns bei Autismus sind Gründe, warum diese Kinder von ihren Gefühlen überwältigt werden können.
24. Mein Kind schlägt, beißt und tritt um sich , wenn es wütend oder verzweifelt ist.Bei Autismus kann das bei einem Meltdown vorkommen, insbesondere, wenn man das Kind dann nicht von allen weiteren Reizen abschirmt. Bei AdHS aufgrund von Impulsivität, wenn die Wut ohne den Umweg über den Verstand direkt in die Fäuste geht.
25. Mein Kind lässt mich an meinen Fähigkeiten als Mutter/Vater zweifeln.Definitiv bei Autismus und AdHS. Das Kind verhält sich nicht, wie die Umwelt es erwartet, und nichts, was die Eltern tun, scheint einen großen Einfluss darauf zu haben.
Kritisch anzumerker ist hier übrigens, dass hier nicht eine Eigenschaft des Kindes abgefragt wird, sondern die Antwort auf die Frage in erheblichem Maße davon abhängt, werlche Erwartungen die Eltern selbst hatten, und welche Erwartungen die Umwelt an sie stellt

Wie man sieht, gibt es eine extrem hohe Übereinstimmung mit Eigenschaften, wie sie auch bei Autismus, und, weniger stark, bei AdHS zu erwarten sind. Das wundert mich ein bisschen, denn vom Klappentext des Buches hätte ich eher noch eine höhere Übereinstimmung mit AdHS erwartet. Die Nähe der Testfragen zu Autismus ist frappierend.

Um zu testen, wie sich das in der Auswertung auswirkt, habe ich mal alle Fragen, bei denen ich hier Autismus stehen habe, mit „trifft stark zu“ oder „trifft zu“ beantwortet (bei Fragen, die zu den Kernsymptomen von Autismus gehören, auf jeden Fall „trifft stark zu“), alle, bei denen ich das nicht geschrieben habe, „trifft nicht zu“/ „trifft wenig zu“. Die Auswertung ergab: „Ihr Kind ist ziemlich sicher gefühlsstark.“

Das muss nun nicht heißen, dass alle Kinder, auf die die Defintion von „gefühlsstark“ zutrifft, autistisch und/ oder AdHSler sind. Es ist aber zu erwarten, dass Eltern autistischer Kinder, die diesen Test ausfüllen, typischerweise das Ergebnis „gefühlsstark“ bekommen werden.

Denn es gibt auch nichts, was einer „Differential-Diagnostik“ entsprechen würde. Keine der Fragen, auch die nicht, die keine konkreten Autismus-Merkmale abdecken, steht im Widerspruch zu Autismus. Und selbst wenn – wie zu sehen war, lautet die Antwort „gefühlsstark“, auch wenn alle nicht zu Autismus gehörenden Fragen mit „trifft nicht zu“ oder „trifft wenig zu“ beantwortet sind.

Man muss also damit rechnen, dass Eltern bisher undiagnostizierter Kinder Antworten auf die Probleme ihrer Kinder auch in diesem Buch suchen werden. Und da ist die spannende Frage, wie sie dort aufgefangen werden.

Ich habe das Buch „So viel Freude, so viel Wut“ vor Jahren mal gelesen, vor der Diagnose meines Sohnes, und habe es nur noch undeutlich im Kopf. Ich hatte den Eindruck, dass es mir nicht geholfen hatte, weil ich vieles, was darin empfohlen wurde, schon kannte. Zu einer Diagnostik hat es mich nicht ermutigt, die Anregung kam dann erst später durch eine Lehrerin.

Ich habe das Buch allerdings in der Onleihe gefunden und werde in den nächsten Tagen mal reinschauen, um meine Erinnerung aufzufrischen und meine Frage zu beantworten.

Mein Kind ist tiefgründig(TM)

Ein Kommentar zur Twitter-Debatte um den Begriff „gefühlsstark“.


Mein Kind ist tiefgründigTM.

Wie andere tiefgründigeTM Kinder liebt er es, sich in bestimmte Themen zu vertiefen. Seine Lieblingsvideos so oft zu schauen, dass er sie auswendig aufsagen kann. Und statt über Belangloses lieber über seine Lieblingsthemen zu reden – auch wenn es seine Mitmenschen allzu oft nicht interessiert.

Bei Spielsachen wird nicht lockergelassen, bis er weiß, wie sie funktionieren, alles, was sich drehen lässt, wird gedreht.

Und ich glaube auch, dass er mehr von seiner Umwelt mitbekommt, mehr Details wahrnimmt. Und dass es ihn stresst, dass so viele Reize ihn überfordern können, aus seiner Konzentration herausreißen.

Diese Eigenschaften werden von seiner Umwelt oft als Problem wahrgenommen, seine Interessen als eingeschränkt, einseitig, ja sogar zwanghaft angesehen, und seine Art zu kommunizieren als defizitär. Aber er ist gut so, wie er ist, und wir sollten lernen, das als einen positiven Wesenszug zu sehen, und nicht als Krankheit.

Ich bin sicher, es gibt noch viele Kinder, die auch tiefgründigTM sind. Ich denke, es würde sich auch finanziell lohnen, Bücher darüber zu schreiben und Beratungen anzubieten. Wäre das nicht schön?

Warum ich mir da so sicher bin?

Nun, ich habe gerade einen Gutteil der Diagnose-Kriterien von Autismus beschrieben, und das betrifft geschätzt 1% der Bevölkerung.


DAS soll Autismus sein?

Ja.

Das erste entspricht Kriterium B3, „Fixierung auf sehr eingeschränkte Interessen, die in Intensität oder Thema ungewöhnlich sind„. Das zweite Kriterium A1, „Defizite der sozial-emotionalen Reziprozität“ und A3, „Defizite, soziale Beziehungen in einer Weise zu entwickeln und aufrechtzuerhalten, die dem Entwicklungsstand entspricht„. Das dritte dem Kriterium B1 „Stereotype oder repetitive Sprache, Bewegungen oder Verwendung von Gegenständen„. Und das vierte dem Kriterium B4, „Über- oder Unterempfindlichkeit auf sensorische Reize oder ungewöhnliches Interesse an sensorischen Aspekten der Umgebung„.

Und da haben wir schon den Kern des Problems.

Die offizielle Beschreibung von Autismus ist furchtbar defizitorientiert. Eltern finden ihre geliebten Kinder darin nicht wieder. Und wenn doch, dann verändert das die Sichtweise zum Negativen. Ich hab das auch erlebt, und darüber auch schon mal was geschrieben:

Autisten setzen sich dafür ein, diese Beschreibungen zu überwinden. Sie sprechen von Stimming und Spezialinteressen statt von „repetitiven Verhaltensweisen“ und „abnormen, eingeschränkten Interessen“.

Und das ist meiner Meinung auch der Weg, den wir gehen sollten. Das Stigma, das mit Autismus verbunden ist, abzubauen. Und unseren Blick zu schärfen für das, was positiv ist, das, was funktioniert – ohne den Blick darauf zu verlieren, dass Autismus als Ganzes eine Behinderung ist. In so einem Kontext hat dann evtl. auch ein Adjektiv wie „tiefgründig“ seine Berechtigung.

Was aber würde geschehen, wenn ich es als eigenständigess Label mit Büchern u.ä. vermarkten würde?

Nun, es würden vermutlich viele Eltern autistischer Kinder diese darin wiedererkennen (und vielleicht auch einige Eltern nichtautistischer Kinder), und zwar eher in meiner Beschreibung, als in den defizitorientierten Diagnosekriterien.

Ich könnte dann in meinen Büchern Erziehungsratschläge geben, die insbesondere auch autistischen Kindern zugute kommen. Eltern könnten sich mit Hilfe des Begriffs finden und untereinander darüber austauschen, was ihren Kindern gut getan hat.

Und damit hätte sich das schon.

Wozu eine Autismus-Diagnose anstreben, wenn das Kind doch „nur“ tiefgründigTM ist? Autismus, das war doch dieses Eingeschränkte, Abnorme… oder so.

Und ohne Diagnose keine Schulbegleitung für ein Kind, das ohne an der Schule nur mit Mühe klarkommt. Kein Pflegegeld für die Mutter, die ihren Beruf aufgibt, weil das Kind keinen Ganztag schafft. Keine Nachteilsausgleiche an der Schule.

Und kein Austausch mit der autistischen Community, die über die viel reichere Erfahrung damit verfügt, was Autismus bedeutet, was die Schwierigkeiten und auch die Stärken sind. Und mit der man in Solidarität viel mehr erreichen kann für sein Kind als mit ängstlicher Ersetzung eines stigmatisierten Begriffs durch einen neuen.

Nicht alles, was ich hier geschrieben habe, trifft eins zu eins auf den Begriff „gefühlsstark“ zu. Während bei tiefgründigTM die Analogie zu Autismus zweifelsfrei sein dürfte, ist es mit „gefühlsstark“ anders. Das sieht man daran, dass einige die Beschreibung mit AdHS assoziieren, andere mit Autismus, während die andere darauf beharren, dass hier nur diejenigen Kinder gemeint seien, die bloß ein höheres Temperament aufweisen. Wofür die Beschreibung von „gefühlsstark“ nun wirklich steht, das soll ein weiterer Text zeigen.

Aber nicht heute.


PS: Den Text gibt es jetzt auch als Twitter-Thread.

Chaucer und die Inklusion

Ich stelle mir beim Lesen über Autismus und andere Behinderungen manchmal die Frage:

Was wollen die Betreffenden denn?

  • Manche Autisten wünschen sich Kontakte nur unter anderen Autisten.
  • Manche Autisten wünschen sich mehr Kontakte auch zu Nichtautisten.
  • Manche Familien autistischer Kinder kämpfen darum, auf der Regelschule beschult zu werden.
  • Manche Familien autistischer Kinder kämpfen darum, auf die Online-Schule wechseln zu können.
  • Manche Eltern autistischer Kinder sind dankbar für eine Familienhilfe.
  • Manche Eltern autistischer Kinder empfinden dies als Einmischung und lehnen eine Familienhilfe ab.

Das geht auch mit Körperbehinderungen, z.B.

  • Manche Gehbehinderte kämpfen darum, ihre Gehfähigkeit so lange wie möglich zu erhalten.
  • Manche Gehbehinderte kämpfen darum, diesen Kampf aufgeben und auf einen Rollstuhl umsteigen zu dürfen.

Und so weiter.

Was wollen die Betreffenden denn nun?

Die Frage erinnert mich an die Frage „Was wollen die Frauen?“

„Was will das Weib?“ ist eine Frage, die angeblich nicht einmal Siegmund Freud beantworten konnte.

Der mittelaterliche Autor Geoffrey Chaucer hat im 14. Jahrhundert allerdings eine Antwort darauf gefunden, die mir beim Nachdenken über Behinderung und Inklusion wieder eingefallen ist.

In den „Canterbury Tales“ reist eine Gruppe Pilger gemeinsam nach Canterbury. Jeder der Reisenden erzählt eine Geschichte – eine bunte Mischung an Stoffen, die man im 14. Jahrhundert spannend, lustig oder lehrreich fand.

Eine Frau, die „Wife of Bath“ erzählt eine Geschichte, in der es um genau diese Frage geht – „Was wollen die Frauen?“, oder wie es dort heißt: „What thing is it that wommen most desyren?“ (CT, „Wife of Bath“, Z. 905).

TW Vergewaltigung

Ein Ritter am Hof von König Artus war wegen Vergewaltigung zum Tode verurteilt worden, die Königin als Fürsprecherin erreichte jedoch eine Abmilderung: Ein Jahr sollte er Zeit haben, um die Frage, was Frauen wollen, zufriedenstellend zu beantworten, gelänge es nicht, träte die Todesstrafe wieder in Kraft.

Ein Jahr lang fragt er also alle möglichen Frauen, und alle geben eine andere Antwort:

Reichtum, Ehre, Spaß, einen guten Liebhaber, schöne Kleidung, Schmeichelei…

Am Ende des Jahres ist er einer Antwort nicht näher.

Da begegnet er einer alten Frau, einer Hexe, wie sich herausstellen wird. Sie verspricht, ihm die Antwort zu nennen, die die Königin zufriedenstellen wird, wenn er verspricht, ihr später einen Wunsch zu erfüllen. Der Ritter sagt zu.

Am Hof der Königin antwortet er auf die Frage, was denn die Frauen wollen, im Wortlaut des Originaltextes mit dem Wort „sovereyntee“ (CT, Wife of Bath, Z. 1038). Und die Königin gibt ihm recht und verschont ihn.

Die Hexe erbittet nun ihre Belohung: Der Ritter soll sie heiraten, und er muss sich nun daran halten. Sie stellt ihn vor die Wahl: Sie kann entweder tagsüber schön und nachts hässlich sein, oder umgekehrt. Er überlässt ihr die Entscheidung – und sie entscheidet sich dafür, durchgehend schön zu sein.

sovereyntee“ – was bedeutet dieses Wort?

Die naheliegendste Übersetzung wäre „Souveränität“. Und das wiederum bedeutet unter anderem „Selbstbestimmung“.

Eine Nacherzählung in modernem Englisch benutzt hier den Begriff „power“, Macht über die Männer in ihrem Leben, und tatsächlich lässt sich, was Chaucer nach dem Begriff „sovereyntee“ schreibt, so interpretieren.

Aber tatsächlich ergibt die Übersetzung als „Selbstbestimmung“ für mich hier mehr Sinn, Selbstbestimmung auch gegenüber den Ehemännern und Geliebten.

Sie selbst bestimmen, was ihre Ziele und Wünsche sind, seien es schöne Kleidung oder Ehre. Und dass der Ritter am Ende die Hexe über ihren eigenen Körper bestimmen lässt, zeigt, dass er den letzten Test bestanden hat.

Und diese „sovereyntee“ ist es, die auch die Behinderten und ihre Familien wünschen. Und ohne die letzten Endes eine würdige Inklusion nicht funktioniert.

  • Hilfe beim Kontakt zu Nichtautisten für die, die das wollen, und Kontakt zu anderen Autisten, für die, die eben das wollen.
  • Unterstützung auf der Regelschule für die, die das wollen, und problemloser Wechsel auf eine Online-Schule für die, die das als bessere Lösung für sich sehen.
  • Unterstützung durch eine Familienhilfe ohne Bevormundung für die, die das als Hilfe empfinden, und Akzeptieren, dass andere das nicht als Hilfe empfinden, weil sie niemanden in ihrem „safe space“ haben wollen.

Andere können nicht über unseren Kopf hinweg entscheiden, was gut für uns ist. Was Frauen angeht, hat Chaucer das schon im 14. Jahrhundert begriffen. Wollen wir hoffen, dass es beim Thema Behinderung und Inklusion im 21. Jahrhundert nicht mehr so lange auf sich warten lässt.

Aktivist sein

Man kann auf Twitter auf unterschiedliche Art und Weise über Autismus aufklären:

  1. eher „privat“, eigenes Erleben beschreiben, sich mit Freunden austauschen;
  2. mit informativen Threads und Blogposts, an die eigenen Follower gerichtet;
  3. mit dem Richtigstellen von Fehlinformationen und Vorurteilen, auch außerhalb der eigenen „Blase“.

Alles drei hat meiner Meinung nach seine Berechtigung.

  • Das 1. erlaubt einen Einblick darin, wie autistischer Alltag aussehen kann. Was die Schwierigkeiten und auch guten Seiten sind. Wie es sich anfühlt, Autist zu sein.
  • Das 2. ermöglicht, Wissen aus ganz verschiedenen Quellen zusammenzufassen und zu verbreiten.
  • Das 3. erreicht auch Leute, die sich von selbst nicht mit Autismus beschäftigen würden.

Denn das ist der Nachteil der ersten beiden Punkte: Wen ich mit meinen Followern erreichen kann, ist begrenzt. Viele werden auf mich aufmerksam geworden sein, weil sie schon bei anderen Accounts etwas über Autismus gelesen haben. Und so manches, was ich schreibe, werden sie schon anderswo gelesen haben. Ich mache mir da manchmal Sorgen, dass ich sozusagen „Eulen nach Athen trage“.

Aber außerhalb der eigenen Followerschaft sind Menschen, die denken, Autismus werde durch Impfung verursacht, könne durch ABA oder Ernährungsumstellung geheilt werden, gehe einher mit Empathiemangel, und sei synonym mit Egozentrik oder Verbohrtheit. Sie verbreiten ihre Sichtweisen unter ihren eigenen Followern. Und werden dann gelesen von den Lehrkräften unserer Kinder. Potentiellen Arbeitgebern und Kollegen. Oder anderen Eltern autistischer Kinder, deren Diagnose noch frisch ist, und die noch nicht gelernt haben, gute Informationen von schädlichen zu unterscheiden.

Wer es als „Steinigen“ empfindet, dass man Accounts, die wieder und wieder durch Fehlinformationen auffallen, diese Fehler vorhält, und sie mit ihren Ausflüchten nicht durchkommen lässt, der erweckt den Eindruck, dass ihm die negativen Wirkungen solcher Fehlinformationen egal sind.

Ich habe das Dritte auch schon versucht. Geschaut, ob ich andere Accounts in Diskussionen unterstützen kann. Teilweise selbständig nach Fehlinformationen und „Autismus“-Beleidigungen gesucht und diese kritisiert. Und manchmal auch nur lesend mtiverfolgt, wie solche Diskussionen ablaufen.

Und ich muss sagen: Es ist schwierig und undankbar. Und ich habe vollen Respekt vor denen, die sich das regelmäßig antun.

Ja, es gibt die Momente, in denen jemand Informationen dankbar aufnimmt. Es gibt aber mindestens ebenso viele Leute, die blocken, lange, fruchtlose Diskussionen anfangen, oder beleidigend werden. Da hilft es nur zu hoffen, dass zumindest die stillen Mitleser was daraus lernen.

Ich habe manchmal schon versucht, Kritik mit etwas „Blümchen“ den Kritisierten schonender unterzujubeln, in der Hoffnung, dass sie dann besser zuhören. Aber das ist schwierig. Es strengt mich an, all die sprachlichen Nettigkeiten unterzubringen. Und doppelt strengt es mich an, wenn die Kritisierten vorher schon jemand von uns beleidigt oder geblockt haben.

Und es nützt noch nicht einmal zuverlässig etwas. Ich habe nicht den Eindruck, dass ich damit wirklich die Leute erreiche, die die sachliche Information ohne „Blümchen und Schleifchen“ nicht hören wollten. Die Diskussion zieht sich dann länger, aber endet oft doch eher fruchtlos. Und für viele Autisten wird es ähnlich wie Masking sein: Anstrengend, und eine zusätzliche Barriere.

Ich denke, es hat eher was mit der Person zu tun, die kritisiert wird. Manche WOLLEN lernen, sie sind aufgeschlossen für Feedback. Andere sind selbstherrlich der Meinung, dass sie Recht haben, und lassen kein Argument gelten. Mitunter zeigt sich die behindertenfeindliche Einstellung bei solchen: Sie benutzen den Autismus der Kritiker als Argument, warum diese das alles angeblich nicht verstehen. Als „Mama von“ komme ich da manchmal besser durch. Ich habe dann manchmal ein schlechtes Gewissen, weil ich da von einem Privileg profitiere, und denke dann nur an das Argument, das ich auf die Art und Weise an den Empfänger vermitteln kann.

Und ich weiß nicht, wie es mir mit den „Blümchen und Schleifchen“ ergehen würde, wenn ich das regelmäßig machen würde, und nicht nur dann, wenn ich meine Timeline ausgelesen haben und kein Thread zu schreiben ist. Wenn ich täglich die Beleidigungen und Blocks von Behindertenfeinden schlucken müsste, und mich beim nächsten Suchergebnis für „Autismus“ schon fragen würde, ob die Person zu den wenigen Aufgeschlossenen gehört, oder ob ich verhöhnt werde oder, noch schlimmer, an eine Horde Trolle gerate.

Also nochmal: Ich habe höchsten Respekt für alle, die sich das antun. Und ich sage allen, die glauben zu wissen, wie man das besser machen kann, es doch selbst zu probieren. Regelmäßig, nicht nur so mal zwischendurch.

Denn Vorurteile werden bei Twitter auch nicht nur gelegentlich verbreitet, sondern jeden Tag. Auch, wenn wir unsere Augen verschließen sollten. Dann liest nur halt niemand mehr die Gegenargumente.


Diesen Blogpost habe ich zuerst als Twitter-Thread veröffentlicht.

Was soll er essen?

Im absolut lesenswerten Blog „Zwischen Inklusion und Nixklusion“ gibt es jeden Montag eine kurze Geschichte aus dem Alltag behinderter Kinder und Jugendlicher. Viel zu selten positive Erlebnisse, von Lehrern oder Arbeitgebern, für die es selbstverständlich ist, alle so willkommen zu heißen, wie sie sind. Viel zu oft Geschichten, bei denen einem die Worte fehlen. Weil man nicht fassen kann, wie Menschen so gedankenlos, so egoistisch sein können, dass ihnen anscheinend egal ist, was ihre dahingesagten Sätze, ihre Ablehnung für Folgen haben.

In der heutigen Geschichte „Die Vesper-Box“ mischt sich eine Sonderpädagogin in die Frage ein, was ein autistischer Junge als Pausenbrot von zuhause mitbekommen soll. Salami-Brot und Gürkchen, jeden Tag, das darf doch nicht sein, auch wenn es dem Kind schmeckt, das meint zumindest sie. Und offenbart damit, dass sie anscheinend der Ansicht ist, man könne dem Kind die Behinderung einfach abtrainieren.

Ich habe auf dem Blog einen Kommentar geschrieben, der etwas länger geworden ist. Ich denke, hier passt er auch hin.


Puh! Das ist ja mal wieder eine Geschichte, bei der einem beinahe die Sprache wegbleibt.

Denn es geht nicht nur um den Inhalt der Brotdose. Das zeigt nicht nur der letzte Abschnitt, das zeigt sich in der ganzen Geschichte. Und das macht mir Angst um all das, was das Kind sonst noch in der Schule erleben muss.

Das, was der Junge in seiner Brotdose hat, ist einigermaßen ausgewogen. Man kann die Nase rümpfen über Salami, zu fett, zu stark verarbeitet, aber es gibt weitaus Ungesünderes. Und es ist ja noch nicht einmal alles, was er den Tag über isst. Bei Frühstück, Mittagessen und Abendessen gibt es noch genug Gelegenheiten, ein bisschen Abwechslung reinzubringen. Oder auch nicht, Hauptsache, am Ende kommt es mit Vitaminen und Nährstoffen einigermaßen hin. Um die Gesundheit geht es der Sonderpädagogin ja auch ganz offenbar nicht.

Sie will also mehr Abwechslung um der Abwechslung willen. Und sie will das Kind daran gewöhnen. Und sie zeigt, dass sie nicht die allergeringste Ahnung von Autismus hat. Oder dass sie sich anmaßt, besser diagnostizieren zu können als der Kinder- und Jugendpsychiater, der mit Erfahrung und ausführlichen Tests die Diagnose gestellt hat.

Abwechslung – das bietet die Schule in der Regel schon mehr als genug. Der Wechsel von Unterrichtsmethoden, Vertretungslehrer, vertraute Mtschüler, die manchmal nicht da sind. Das alles kann überwältigend und beängstigend sein. Da braucht es doch nicht unbedingt noch beim Essen Abwechslung. Abwechslung beim Essen – das sind dann womöglich Lebensmittel, deren Konsistenz oder Geschmack für das Kind unerträglich ist. Denn Autismus, das ist eben besonders auch eine erhöhte sensorische Belastung. Dass das Kind immer das Gleiche in der Schule isst, ist sicher auch das Ergebnis davon, dass es allzu häufig schon mit neuen Lebensmitteln schlechte Erfahrungen gemacht hat.

Dass die Sonderpädagogin das nicht weiß, sondern gerade diese Abwechslung zum Unterrichtsziel machen möchte, lässt Böses erwarten im Hinblick auf das, was sie sonst noch mit ihm im Unterricht macht. Wie oft sie eben nicht auf den Autismus Rücksicht nimmt, sondern gerade das Kind über seine Grenzen bringt, in einem Ausmaß, das bei einem nichtautistischen Kind nie so bewusst versucht werden würde.

Egal, ob sie dies aus Unwissenheit über Autismus macht, oder ob sie dem Kind die Behinderung und damit die passgenauen Hilfen aberkennen will – in jedem Fall richtet sie damit eine Menge Schaden an.

Ein gefährliches Paar

In meiner Timeline bei Twitter fand sich ein Artikel über einen Mordprozess, in dem es auch um Autismus ging. So viel Falsches und Halbwissen! Ist das die Basis, auf der entschieden wird, wie lange Autisten ins Gefängnis kommen?

Ich mag den Artikel nicht verlinken, ich will diese Vorurteile nicht verbreiten. Ich weiß auch nicht, ob die Aussagen so auch in der Urteilsbegründung stehen, oder ob das die Unwissenheit der Journalisten widerspiegelt.

Aber dazu Stellung nehmen möchte ich schon.

Worum geht es?

Ein laut Artikel autistisches Paar hatte einen Mann in eine Wohnung gelockt und ihn dort erstochen. Die Frau hatte diesen Mann zuvor wegen Vergewaltigung angezeigt, die Polizei hatte jedoch nicht ermittelt, weil man die Frau nicht für glaubwürdig hielt.

Die beiden Täter waren schon verurteilt worden, das Verfahren war jedoch in Revision gegangen, weil der Autismus der beiden nicht angemessen berücksichtigt worden sei. Über das Revisionsverfahren wird aktuell berichtet.

Was halte ich nun davon?

Ich halte es für durchaus wahrscheinlich, dass die Frau tatsächlich vergewaltigt oder zumindest missbraucht wurde. Behinderte Frauen haben allgemein ein höheres Risiko dafür. Und Autisten haben dann das Problem, dass man sie oft für Lügner hält. Ihr normales Kommunikationsverhalten – Vermeidung von Blickkontakt, evtl. körperliche Unruhe – ist das, was normalerweise als Anzeichen dafür gesehen wird, dass jemand etwas zu verbergen hat. Das ist auch wissenschaftlich erwiesen:

Alliyza Lim, Robyn L. Young, Neil Brewer: Autistic Adults May Be Erroneously Perceived as Deceptive and Lacking Credibility; in: Journal of Autism and Developmental Disorders (2021)

Sie und ihr Freund scheinen dann die Gerechtigkeit in ihre eigenen Hände genommen zu haben. Das ist nicht okay, unter keinen Umständen. Ich kann mir vorstellen, dass es für jemanden mit einem hohen Gerechtigkeitsempfinden – und das ist bei Autismus häufig der Fall – schwer zu ertragen ist, dass ein Verbrechen ungesühnt bleibt. Und es kann sein, dass um so eher die Sicherungen durchbrennen, je öfter man z.B. aufgrund einer Behinderung ungerecht behandelt wird.

Aber dann ist nicht die Behinderung schuld an dem Durchbrennen, sondern die immer wiederkehrende Diskriminierung. Und wenn jemand nicht in der Lage sein sollte zu verstehen, dass Selbstjustiz keine wirkliche Gerechtigkeit herstellt, dann ist es nicht der Autismus, der ihn daran hindert.

Ja, das Paar, und besonders der Mann als treibende Kraft, sind gefährlich. Sie haben gemordet.

Aber es ist nicht der Autismus, der sie gefährlich gemacht hat.

Ja, es gibt das Klischee vom „gewalttätigen Autisten“. Es hat aber nur da seine Berechtigung, wo man ihm zuvor den Rückzug aus einer für ihn unerträglichen Situation verwehrt hat, und er im Meltdown im Fight-oder-Flight-Modus landet. Ich wünsche niemandem, in eine solche Situation zu geraten, weder dem Autisten, noch dem, der dann im Weg steht. Aber das ist nicht bösartig. Nicht grundsätzlich gefährlich.

Wer mehr über den Meltdown wissen will: Aleksander Knauerhase beschreibt es auf Twitter so:

„Wie beim Shutdown auch ist das was man bei einem Meltdown beobachten kann eine instinktive und nicht bewusst gesteuerte Reaktion aufgrund extremer Überlastung und oder extrem erlebter Situationen. In diesem Fall schaltet das Gehirn primär auf Flight, also Flucht.
Hindert man einen Menschen daran, was oft auf eine sich anbahnende Fluch passiert, geht er in den Fight Zustand. Also Kampf um die Flucht zu gewährleisten.“

Der Racheakt, wie er im verhandelten Fall durchgeführt wurde, hatte nichts mit Autismus zu tun. Nicht der Autismus hat die beiden Täter gefährlich gemacht.

Ausbaden müssen diese Fehlinformationen wiederum die anderen Autisten. Diejenigen, die sich Tag für Tag bemühen, durch den Alltag zu kommen, ohne anzuecken. Und denen nach so einer Berichterstattung womöglich grundlos misstraut werden wird.

PS: Den Text gibt es auch als Twitter-Thread.

Wissenschaft, die so alt ist, dass sie stinkt

Die „Gesellschaft zur wissenschaftlichen Untersuchung von Parawissenschaften“ hat sich am 21.1.2022 in einem Tweet klar zugunsten von ABA positioniert, und damit eine starke Gegenreaktion der autistischen Community ausgelöst.

„Kurze Klarstellung: Die GWUP engagiert sich für Wissenschaft und Verbraucherschutz. Wir warnen u.a. vor Verschwörungsmythen um Covid-19 und vor Pseudomedizin wie Homöopathie oder MMS, z.B. bei Autismus. Applied Behavior Analysis (ABA) zählen wir nicht zu den Pseudotherapien.“

Die GWUP macht meiner Meinung nach eine falsche Dichotomie auf, wenn sie in Bezug auf ABA nur unterscheidet zwischen “Wissenschaft” auf der einen Seite und “Pseudotherapien”. 

Denn dazwischen gibt es noch etwas anderes: Veraltete Wissenschafts-Methoden bzw. Therapien. Und diese sind zwar nicht vergleichbar mit Dingen wie Homöopathie, wo der behauptete Wirkmechanismus nicht funktionieren kann. Und dennoch wäre ich höchst misstrauisch gegenüber allen Institutionen, die sich “Wissenschaft” auf die Fahne geschrieben haben, sich aber von solchen veralteten Methoden nicht abgrenzen.

Veraltete Wissenschaft wird mit gutem Grund nicht mehr angewandt, immer dann, wenn der Schaden den Nutzen überwiegt. Oder wenn bessere Alternativen vorhanden sind. Beispiel gefällig?

In den 90ern wurde ich nach einem umgeknickten Knöchel geröntgt, mit der sog. “Gehaltenen Aufnahme”. Mein Knöchel wurde in eine Art Schraubstock geschraubt, und ich konnte auf einmal die Folteropfer der “Spanischen Stiefel” bestens verstehen. Vor ein paar Jahren versicherte mir nach einem ähnlichen Malheur der Röntgenarzt, dass die gehaltene Aufnahme nicht mehr Stand der Technik ist. Meine Erleichterung war immens.

Mit ABA ist es im Prinzip ähnlich. Nur dass bei der “gehaltenen Aufnahme” die Quälerei nach ca. 5 Minuten vorbei ist.

ABA beruft sich auf das Prinzip der operanten Konditionierung nach Skinner. In den 30er/ 40er Jahren war es ein wichtiger Beitrag zur Wissenschaft. Heute eine Therapiemethode allein auf die Basis dieses Prinzips zu stellen ignoriert aber mindestens 70 Jahre Forschung.

Tut ABA das?

Fragen wir nicht die Kritiker aus der autistischen Community. Schauen wir uns an, was ein Mitglied des GWUP-Wissenschaftsbeirates dazu beizutragen hat.

Vor ein paar Monaten verlinkte Prof. Bördlein einen Artikel über ABA. Ich hab den hier im Blog mal auseinandergenommen: 

Ich nehme hier mal drei Zitate aus dem Artikel:

  • Applied behavior analysis, or ABA, describes an umbrella of interventions based on the principles of operant conditioning. These principles shape the learning and behavior of all of us, disabled or not.“
  • […] the framework’s core principles—which actually describe how all behavior, autistic or not, is shaped.“
  • In other words, ABA “looks at life through the lens of operant conditioning. We’re all products of systems of reinforcement.““

Wohlgemerkt, hier haben nicht Kritiker ein Konzept einseitig verengt zusammengefasst. Es handelt sich hier um einen Artikel, der ABA positiv sieht, verlinkt von einem Mitglied der GWUP. Einen Artikel, der nur zu deutlich macht, dass ABA ALLES Verhalten als Produkt von operanter Konditionierung erklären will. Als Ergebnis von Belohnung und Bestrafung.

Wer so etwas vertritt, der ignoriert moderne Erkenntnisse der Psychologie und Entwicklungspsychologie (intrinsische Motivation, Kooperationswille bei Kindern, die Entwicklungen der Autonomiephase, Nähe als Bedürfnis usw.) und moderne Kenntnisse über Autismus (z.B. sensorische Schwierigkeiten, Dyspraxie und Apraxie).

Gleichzeitig gibt es ernste Bedenken gegen ABA. Auch und gerade in Bezug auf die viel behauptete Evidenz.

ABA, so wie es ursprünglich angelegt war, ist ethisch ein klarer Fall: Niemand kann sich ernsthaft dafür einsetzen. Zu den in der “treatment”-Gruppe in der Studie von Lovaas 1987 verwendeten Aversiva gehörten auch Schläge:

High rates of aggressive and self-stimulatory behaviors were reduced by being ignored; by the use of time-out; by the shaping of alternate, more socially acceptable forms of behavior, and (as a last resort) by delivery of a loud „no“ or a slap on the thigh contingent upon the presence of the undesirable behavior.”; “the loud „no“ and occasional slap on the thigh contingent on self-stimulatory, aggressive, and non-compliant behavior”.

Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual
Functioning in Young Autistic Children

O. Ivar Lovaas, 1987 (PDF)

Man muss es hier noch einmal aufdröseln: Zu den verwendeten Mitteln gehörte ein Schlag auf den Po. Und zwar nicht als “letzte Möglichkeit” für gefährliches Verhalten, sondern auch für harmloses Stimming und sogar auch für Ungehorsam – in einer Altersphase, in der “Trotz” schon fast sprichwörtlich dazugehört. Und Lovaas selbst geht davon aus, dass es diese Aversiva waren, die den Unterschied machten zwischen “Erfolgen” zwischen der Testgruppe und der Kontrollgruppe:

In the within-subjects studies that were reported, contingent aversives were isolated as one significant variable. It is therefore unlikely that treatment effects could be replicated without this component.

ABA-Befürworter sagen immer wieder, “modernes” ABA benutze keine Aversiva mehr, es berücksichtige die autismustypischen sensorischen Schwierigkeiten und verfolge nicht mehr das Ziel, autistische Kinder nichtautistisch wirken zu lassen. Gleichzeitig werden die Ergebnisse dieser Studie immer wieder mit herangezogen, wenn die angeblich so klaren Erfolge von ABA belegt werden sollen. Gleichzeitig werden immer noch Studien veröffentlicht, die dieser Behauptung ganz klar widersprechen. Kein ABA-Therapeut verliert seine Akkreditierung, der Stimming abtrainiert oder der das Kind in Situationen zwingt, die für dieses eine sensorische Hölle darstellen. Nicht einmal diejenigen, die im Judge-Rotenberg-Center am Einsatz von Elektroschocks mitwirken, die stärker sind als Polizei-Taser.

Ich frage daher: Wo sind diese Studien, in denen all diese Punkte berücksichtigt werden? Die sensorischen Schwierigkeiten, die Bewertung von Stimming als sinnvoll? In denen das Wohlbefinden der Kinder abgefragt wird und nicht nur die Zufriedenheit der Eltern und Therapeuten? Die auch Beurteilungen nach ethischen Maßstäben standhält, wie sie für andere Probanden standhält? Es müssten viele sein, wenn die Behauptung stimmen soll, dass es ein “modernes” ABA gibt, und das “alte” keine Rolle mehr spielt. Ich habe nur noch keine gesehen.

Bei jeder Behandlung wird sehr genau abgewogen, ob Nutzen einen potentiellen Schaden überwiegt, so war es auch bei der “gehaltenen Aufnahme”, und so ist es aktuell auch mit gutem Grund bei den Impfstoffen. Einige wenige Fälle von Sinusvenenthrombosen haben eine ganze Impfkampagne zum Stoppen gebracht, bis geklärt war, ob es tatsächlich ursächlich an der Impfung lag, und dann die Empfehlung angepasst, obwohl hier immer noch der Nutzen den potentiellen Schaden weit überwiegt. 

Das ist bei ABA nicht der Fall, weil langfristige Schäden in praktisch keiner Studie berücksichtigt werden. Dabei gibt es Vorwürfe, dass ABA zu einer deutlichen Erhöhung des PTBS-Risikos führt, ein Risiko, das durch eine Studie auch bezifferbar ist (Henny Kupferstein: Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis, in: Advances in Autism 2018).

Man müsste meinen, dass den ABA-Befürworter am ehesten daran gelegen sein müsste, die Vorwürfe zu entkräften oder die Methode entsprechend zu verbessern. Doch nein: Studien zu Autismus-Förderung und -Therapien (insbesondere ABA) treffen im Normalfall keine Aussagen darüber, ob auch negative Effekte beobachtet wurden, und es gibt keine entsprechenden Langzeitstudien (siehe Michelle Dawson, Sue Fletcher-Watson: When autism researchers disregard harms: A commentary; 2021). Und das, obwohl die verwendeten Maßnahmen durchaus potenziell schädigend sind.

Ich könnte verstehen, wenn die GWUP sich entscheidet, sich nur zu ihrer Kernaufgabe zu äußern: zu den eindeutigen Parawissenschaften wie Homöopathie oder Geistheilung. Wenn sie als Gegenpol aber von Wissenschaft spricht, dann sollte diese Wissenschaft aber auch diesen Namen verdienen. Dann sollte die GWUP nicht einseitig Partei ergreifen zugunsten von veralteter Wissenschaft, die die Augen davor verschließt, was an ihr potenziell schädigend ist, und was an neuem Wissen verfügbar ist. Dann sollte die GWUP nicht mit Bördlein einen Vertreter dieser veralteten Wissenschaft im wissenschaftlichen Beirat haben, und nicht Tweets liken, in denen diese veraltete Wissenschaft dargestellt wird. Sonst ist sie nicht so sehr viel besser als diejenigen Heilpraktiker, die mit der antiken Säftelehre argumentieren. Denn auch die galt zu einem bestimmten Zeitpunkt als Wissenschaft. Und wurde dann durch besseres Wissen ersetzt.

PS: Zum Weiterlesen empfehle ich meine kommentierte Linkliste zu ABA, insbesondere auch im Hinblick auf Kritik an ABA von wissenschaftlicher Seite.